Villarrubia de Santiago - Toledo

Quiero que expresen aqui, el apoyo hacia toda aquella persona con una , enfermedad rara o poco frecuente.

Yo tengo el síndrome de apert, pero hay muchos como pfeiffer, crouzon prader willi, farfan...

VAYA MI APOYO PARA TODAS ESTAS PERSONAS, PARA ENTRE TODOS PODERLES HACER LA VIDA MAS FACIL, PARA QUE SE DEDIQUE MAS A INVESTIGAR SOBRE LAS MISMAS, PARA QUE NO SESIENTAS DISCRIMINADOS, Y ASÍ PARA UN LARGO ETC, QUE OTROS PUEDEN IR AÑADIENDO.

amigo juan jose desde aqui todo mi cariño y apoyo a todas esas personas que sufren algun tipo enfermedad rara como tu mismo dices y que esta sociedad no sabe o sabemos tratar como se merecen un abrazo

juanjo este foro pequeñito pero solidario siempre con todo aquel que la vida decidio darle una de esas enfermedades y que espera que nuestro apoyo os sirva como una nueva motivacion para seguir adelante un abrazo a ese apert catalan pero del osasuna

Gracias amigos por vuestro apoyo siempre.

Gracias a todos

Yo tambien sufro desde hace años una de las llamadas "enfermedades raras" (término que nunca me ha gustado, por que me parece un poco despectivo: mejor sin estudiar o poco frecuentes). Tengo el llamado Lupus Eritomatoso Sistémico, y ya se empieza a oir de ella.

Un saludo muy fuerte a los que viven dia a dia con algún tipo de estas enfermedades.

suspiro09 nuestro cariño y nuestro apoyo y aqui teneis un hueco para llenarlo con vuestras cosas "raras" un beso fuerte y ayudarnos a conoceros mejor

Mucho gusto suspiro, me llamo Juanjo, tengo el Síndrome de apert.

Hermanado contigo por este tema.

¿Tienes asociacion? ¿Conoces a FEDER?

Muchas gracias Antonio, la mía es una enfermedad inmunológica crónica, y a grandes rasgos decirte que produce rápidas y fuertes inflamaciones (algunas con mucho dolor y limitantes)y en cualquier parte del cuerpo. Aunque en mi caso me afecta sobre todo a las articulaciones, tambien pueden inflamarse órganos vitales de la misma forma. De ahi, que esté en tratamiento preventivo, y de por vida, con revisiones periódicas que controlen los indices y eviten en la medida que se pueda las llamadas "crisis fuertes".
Como un día me explicó mi médico, es como una alergia al movimiento.
Mi sistema de defensas reconocen cualquier movimiento (cojer peso,por ejemplo)o repetitivo a lo largo del día, como un ataque. ... y allí van todas las defensas a mogollón a la zona en cuestión. En cuestión de una hora se producen fuertes inflamaciones, que con la misma rapidez que aparecen desaparecen. Al día siguiente, como si no hubiera pasado nada, o me pasa en otro lugar.
Es un fastidio, pero yo ya vivo con ella. Lo importante es que la gente que vive contigo sabe lo que te pasa y eso te ayuda. Es como una enfermedad fantasma que aparentemente no se nota por que, al menos en mi caso, suele aparecer al final del día de trabajo, pero que en determinados momentos te limita, y bastante.

Juanjosé´, Suspiro 09, contais con todo mi apoyo incondicional. Animo y seguir así de optimistas en la vida,pues el optimismo está demostrado que gana muchas batallas a las enfermedades.

Un saludo muy pero que muy cariñoso.

Muchas gracias a ti tambien, Juan José.

Pese a ello, lo llevo por ahora bastante bien.
Mucho ánimo, a quien no lo lleva igual, y mi apoyo y comprensión incondicional al que sufriendo se encuentra incomprendido.

Besos a todos.

Para juanjo apert:
No, no la conozco. Me lleva directamente un Hospital de Madrid (aunque hace poquito que vivo en tierras toledanas, sigo trabajando en Madrid), y tengo tanta fe en mi médico que no veo el día de cambiarme en los servicios sanitarios. No sé tampoco si tendré que pasar de nuevo el tribunal por minusvalía en Castilla La Mancha. En la actualidad tengo un 42 % de minusvalía, pero curiosamente no me han valorado la movilidad (que creo que en mi caso, es lo importante).

Y tú, ¿como estás?. No conozco tampoco tu dolencia.

FEDER, suspiro, es

la Federación Española de Enfermedades Raras
Se mueven y trabajan muy bien.
Alli, estan todas las enfermedades Raras registradas.

Esta es su pagina web


Yo tengo el sindrome de apert, en total un 69% de minusvalia.
Produce malformaciones en la cara, el craneo las manos y los pies.
Otra enfermedad rara, vaya.

Este año, con feder, he ido al Camp Nou de Barcelona, a que el señor Joan Laporta, presidente del Club, y D. Andres Iniesta, tremendo jugador de este equipo, nos apoyen, lo estan haciendo bien.

Ademas, en marzo estuvimos en el senado, con la princesa de Asturias leticia y el por aquel entonces, ministro de sanidad, bernat Soria.naaa

Todo sea por las personas que sufren una Enfermedad Rara

AMIGO JUANJOSÉ, COMO VERÁS ÚLTIMAMENTE TENGO POCO TIEMPO PARA PARTICIPAR EN EL FORO PERO, CREO QUE EL TEMA MERECE UNA ESPECIAL ATENCIÓN, DE AHÍ QUE ESTÉ AQUÍ PARA EXPRESARTE MI APOYO INCONDICIONAL EN LO QUE PUEDA AYUDAROS Y PARA ENVIARTE UN FUERTE ABRAZO. SÉ QUE YO POCO PODRÉ AYUDAROS PERO, EN LO QUE SEA POSIBLE, SIEMPRE PODRÁS CONTAR CONMIGO.

Celia¡¡¡¡.

si, jajaja, si que me fijaba en ella cuando yo era pequeño, pero...
apenas hablamos, ni mantenemos conversacion

compañero suspiro09 tanto a tí como a Juanjo y demás gente con enfermedades raras mi apoyo y cariño

perdona juanjoselillo que no haya escrito antes en tu espacio pero ayer no tuve buen dia, bueno yo tambien quiero apoyaros y alabar la entereza con la que llevais vuestras enfermedades, y como dais pasos diarios en pro de la vida no rindiendose nunca, me alegro que participeis en el foro. Suspiros09, mucho animo, apoyate en tus amigos y familiares ya veras como sales para adelante , pasito a pasito, espero os vaya bien y si se puede hacer algo , pues decirlo a ver que pasa. un besito a los dos.

Muchas gracias, por dedicarnos vuestro tiempo.
Juan josé entré en la web de Feder y me ha parecido muy interesante.
Lo que me cuesta mucho es leer los testimonios que afectan a los niños. ¡¡¡ Eso si que no es justo !!!. Dios mio, ¿Por qué pasan estas cosas con los más inocentes?. En fin,...
Yo estoy animada, y aunque sé mis limitaciones, y lo que me puede pasar, también me han pasado cosas que no estaban en el guión de los médicos.
Después de 2 fracasos, logré tener a mi hijo de manera natural, sano y precioso, que hoy tiene 5 años. Todo un logro para esta enfermedad.
... con esto quiero animar, y decir que dentro de cada enfermedad cada persona es un mundo, y que no hay que perder nunca las esperanzas de vivir lo bueno, que también es mucho.
Besos, y un fuerte abrazo a todos.

juanjose,suspiros09 desde aqui os quiero pedir que uticies este foro cuando las cosas se tuerzan un poquito aqui somos muchos y quien sabe si desde aqui podemos ayudaros en alguna ocasion el animo y nuestro cariño lo teneis y eso lo sabeis pero en las cosas que van surgiendo por el camino nunca se sabe de donde puede surgir esa mano amiga,la nuestra aqui esta para lo que pueda serviros mucho animo y a por la pareja

¿Una pareja?. Noooo, yo ya he cumplido con la sociedad (como se suele decir) je,je
Ahora en serio, es una bendición de Dios, pero no puedo tentar más la suerte. Aunque fué de forma natural, lo tuve a los 8 meses con cesarea urgente por una complicación de ultima hora, por mi parte, bastante importante y supuestamente (por que no lo tienen tan claro) relacionada con mi enfermedad. Gracias a que el niño era un "cachorrón" todo terminó bien.
Mejor...., con criar a nuestro niño fuerte y sano nos conformamos, ahora le toca a otro, ja, ja,.

ahora me toca a mi y a por la parejita pero de un golpe,y tu suspiros dejalo de mi cuenta que traigo los que hagan falta para repoblar esto en cuatro dias jeje y cuidame bien a ese cahorro que voy a ver si le traigo una novia

jajajaja barón.

Lo unico que pretendo con este foro, no es otra cosa, que unir a la poblacion por la gente que sufrimos las Enfermedades Raras.

Ademas, estoy un "poquito" harto de ver como nos metemos unos con otros, por politica, futbol, discusiones....

Por eso es un foro en el que estamos todos unidos por una sola causa

Las Enfermedades Raras.


!!!!ANIMO SUSPIROO¡¡¡¡¡

YO LLEVO EN LA SANGRE EL SÍNDROME DE APERT

Mi chica es Síndrome de apert.
Y yo, amo a los síndrome de apert

Juanjo, ¡¡¡ así se dice !!!. Sois un encanto.
y a tí, pluscuamperfecto..., estoy segura que en honor a tu nick tu parejita será PERFECTA. Animo y a reploblar que hacen falta niños.

Y en cuanto a tu ofrecimieto, si quieres hablamos ya de la dote, por que te aviso que mi nene es muy guapo y apunta ya maneras, je,je. Según su padre va ha ser "un rompe bragas". Osea que .... a por ello, todo quedaria en Castilla La Mancha ,je,je

Un besazo muy fuerte a todos, que sois adorables.

Mi apoyo tambien para los dos que aunque vivais con algunas limitaciones,derrochais fuerza,ganas y espiritu de superación. Bienvenida a mi pueblo amiga suspiro,pues ya sabes a cuidarte porque con tu hijo y los tres perros......tendrás muchisimo lio.Que sepas que para mí eres un ejemplo de persona por lo poco que puedo conocer de tí,un abrazo.

Holaaa justicia, es un placer que aparezcas de nuevo.
Ya sabes algo más de mi, y como el resto no lo sabe tenemos que decirselo.
Tengo que confesaros que entré en vuestro foro a raiz de un hecho que me trae de cabeza. Empecé con Villatobas y terminé en vuestro foro. Me imagino que os imaginareis de que hablo...LOS GALGOS.
Tengo 3 adoptados que son parte de mi vida y mi familia, y a los que les trato y adoro como a Reyes. Se lo merecen. Justicia ya se imagina de que estoy hablando, por que a desmostrado que ama igual a estos dioses de la compañia.

Ellos son uno de mis alientos. Son simplemente perfectos, y no puedo ver como sufren algunos que no han tenido tanta suerte. Sé que este es un tema que atañe a toda Castilla La Mancha y dificil solución, pero estaría bien que se acabara con tanto sufrimiento.

Bueno, no me enrrollo que este no es el tema. Gracias Justicia y más besos para todos.

muchas veces los animales son mejores que nosotros mismos, yo tambien voy a meterme en esto de las enfermedades pero la mia es de tonto, no se me ocurre hoy otra cosa con lo mal que me va el picante que descongelar unos callos y comermelos para comer, tengo un diarreon que he tenio que ir a noblejas que encima estan de fiesta y casi me cago en el centro medico , encima me he quedao sin toros, es que manda pantalones que mala suerte la mia, marta si estuvieses por aqui esto no hubiera pasado y si pilar me invitara a comer mas a menudo no tendria que andar descongelando sobras, vaya plan todos de toros y yo aqui viendo la tele.

vaya sorpresa plus te daba en los toros, es que eres un bruto, al final yo tambien me he quedado sin toros a las seis y media recibia una llamada y tiraba para madrid que he fallecido la madre de una amiga nuestra y vengo ahora de duelo , voy a ducharme a cenar y otra vez al tanatorio,

vaya pues lo siento hombre, que te sea leve la noche, yo me voy a acostar pronto porque por aqui no hay nadie y estoy medio mareao

si parece que se han ido todolos toros te vas a terder a pilar vestida de gitana,bueno venga cuidate que no me puedo entretener mas, y a ver si das mas el callo.

a la pili de gitana me hizo a mi un pase privado, muy gracioso lo del callo, si no fueses donde vas te iba a decir cuatro cosas, hasta mañana

jajajaja ¿Callos plus?

Mira, la proxima vez que quieras callos, se lo dices a mi padre.

hace unos callos a la ribereña para chuparse los dedos¡¡¡¡

Salio en la tele y todo

jejejejejeje, plus.Lo del traje de gitana era una ilusion que tenia desde hace tiempo y no habia podido cumplir.Pero tranqui, que para las fiestas me ves otra vez.Te vas a quedar en la pavesa de tanto viajecito al wc....jejjejeje...pooooobre.Pues no es por joder, pero me lo pasé mu bien en los toros. Si lo llego a saber te lo grabo en video....jejejejee...que lastima....el plus diarreico y yo contandole mi jarana.Desde luego es que no tengo cuore.Enga, va, un besito pa que te pongas bueno, ¡¡¡¡pero en la frente, ¿eh?!!!Que ya nos conocemos...


Fdo: pilar_nuevo

PD: mi pc tambien tiene diarrea, ya ves.

menos la hermosura todo se pega y nunca te rias del mal ajeno que el tuyo viene por el camino,arrieritos somos

jejejejejejejjeje,si es verdad, plus.Que poca sangre tengo, jolines.Hum...una salvacolina hace milagros, o si no platano y yogurt natural, o si no un corchito en la zona en cuestión, jejejejejejeje



Fdo; pilar_nuevo

En fin, vamos a dejar el espacio libre al tema en cuestión que aqui se trata.Plus, a otro hilo con tu diarrea, venga....jejeje


Fdo: pilar_nuevo

en esa parte si acaso el platano que la tengo al rojo y me arde cuando ,enfin estoy sentado encima de un flotador

pues os perdisteis un rato de toros entretenido, la verdad es que lo pase bien ,plus carnedemembrillo para la diarrea y mucho agualimon, qu ete recuperes

LO MEJOR PARA LA DIARREA ES BEBER SUERO FISIOLOGICO, Y NO PONERSE AL SOL, APOCALYPSYS,

POR CIERTO ESTE TEMA DE LAS ENFERMEDADES RARAS , SI ES UN TEMA INTERESANTE, TAMBIEN DOY MI APOYO Y HAY MUCHAS AYUDAS DE LA LEY DE DEPENDENCIA A LAS QUE SE PUEDEN ACOGER ESTOS ESNFERMOS PARA HACER SUS VIDAD MAS LLEVADERAS, POR FIN UN TEMA DE JUANJO QUE MERECE LA PENA. APOCALYPSYS.

¿DINOS QUE TEMA INTERESANTE HAS ABIERTO TU?

SE ME OLVIDABA EL 1.1, O ERA EL 1,2, NO EL 1.3; VAYA LIO NO RECUERDO CUAL ERA.

apocalipsis el suero fisiologico te lo puedes meter por donde quieras yo prefiero el suero oral bruto no me extraña que seas un apocalipsis con esos consejos animal

haz solo caso a marta que los consejos de los otros lo mismo te envenenas solo, andate al loro

estuve casi a la muerte esta pilar si queria dejarme lo hace normalmente y no intentando envenenarme est celosa y me dice que tonteo con la marmota,tiene una enfermadad incurable

te esta haciendo vudu con una patata nueva de la mary la pichorrera,( que son las mejores patatas del pueblo) andate con ojo que la pili las mata callando, por cierto no se te ocurra cenar tortilla española o te comeras tu mismo

perfiero las de calderon sobretodo para fritas las de linares tienen mucha tierra

de calderon los melones, bueno no los melones de calderon , a ver que me lio , que si que las patatas de calderon tambien estan ricas

los melones los mejores los de secano de los de villaconejos que siembran por el llano de villatobas

el mejor melon eres tu, y me lo pongas a huevo...pilar donde andas que tenemos melon con jamon con chorreras (que donde andara ) volved pronto

ese y el squilacci estan en la republica dominicana sacando brillo al fusil como son guerreros

no veas caribe total que envidia y nosotros aqui y a bañarnos al vado, vatya plan

si quieres te vas al pilar que ese agua salobre que mana de el tiene propiedades curativas y con el cieno puedes hacer unas cataplasmas maravillosas para la fertilidad

Todo el apoyo para todas las personas enfermas ya sean enfermedades raras ó aquellas más conocidas. La solidaridad y el cariño deben ser para todas las personas por igual. Mucho ánimo para todos aquellos que tengáis algún tipo de enfermedad.

Sabeis lo que es la fibromialgia? pues es lo que tengo yo, una enfermedad muy latosa, cronica y, hoy por hoy, sin cura.... llevo ya 13 años padeciendola y solo tengo 34 años....Hay alguien más por ahí que la padezca? Un saludo y mi apoyo para todos los que tenemos que luchar día a día una de estas enfermedades "raras"
PCC

La fibromialgia (FM) es un término acuñado en 1976 (del latín fibra=fibra, refiriendos al tejido conjuntivo,[1] del griego mio=músculo[2] y algia=dolor[3] ) que se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculoesqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas incluyendo psicológicos, dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales»,[4] que suelen impedir el funcionamiento rutinario del sujeto.[5] Es un trastorno no contagioso presente en el 3% y el 6% de mu

La fibromialgia (FM) es un término acuñado en 1976 (del latín fibra=fibra, refiriendos al tejido conjuntivo,[1] del griego mio=músculo[2] y algia=dolor[3] ) que se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculoesqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas incluyendo psicológicos, dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales»,[4] que suelen impedir el funcionamiento rutinario del sujeto.[5] Es un trastorno no contagioso presente en el 3% y el 6% de mujeres jóvenes, comúnmente entre 20 y 50 años de edad.[6]

La fibromialgia es considerado un diagnóstico controvertido, algunos autores alegando que no es una enfermedad, debido en parte a la falta de anormalidades en el examen físico, exámenes de laboratorio objetivos o estudios de imágenes médicas para confirmar el diagnóstico.[7] Aunque históricamente ha sido considerada un trastorno musculoesquelético y neuropsiquiátrico, las evidencias de investigaciones realizadas en las últimas tres décadas ha puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central que afectan a regiones del cerebro que pueden estar vinculados tanto a los síntomas clínicos y a fenómenos descubiertos durante investigaciones clínicas.[8] Aunque todavía no existe una cura universalmente aceptada para la fibromialgia, hay tratamientos que han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas, incluyendo ciertos fármacos, la educación del paciente, el ejercicio, y las terapias conductuales

Muchas gracias Baron, por interesarte y explicar un poco lo que es esta terrible enfermedad, ya que la gente, incluso los medicos no te entienden o no te quieren entender...Pero bueno, cada uno tiene que "aprender a vivir" con lo que le ha tocado, y sobre todo seguir luchando dia a dia para seguir adelante. Un abrazo
PCC

nosotros no somos poderosos pero un oido y a veces una conversacion nos alejan fantasmas y nos dan animos ,aqui estamos para lo que gustes

Muchas gracias Baron
PCC

grrrrrrrrrrrrrrrrrrr, desde luego es que no puedo ni darme la vuelta, porque me poneis a caer de un burro.Pero bueno, me estais creando una imagen que nada tiene que ver con la realidad, queridos plus y marques.Yo creo que estais asustando a la gente con mi supuesta maldad...a mi lo que me pasa es que soy una chica muy practica y tomo decisiones rapidas y concisas, tocantes al problema a resolver. Pero vamos, mala, mala...lo que se dice mala.....posi, soy mala...jejejejejejeje.

TRANQUILA QUE LAS HAY MUCHO PEORES, APOCALYPSYS

Apocalypsys, si contigo de momento me he portado bien.Mas bien he sido yo el blanco de tus flechas, de las envenenadas y tiradas a mala leche ademas.Espero que este buen momento te dure

QUE SOLO ESTOY LLAMANDO TU ATENCION PERO VOY DE BUENAS Y SIN SEGUNDAS, QUE TAL QUE ESTAS...COMO VA EL AEROBIC, APOCALYPSYS

Hum...pues teniendo en cuenta que no lo practico...supongo que bien...

UFF QUE DIFICIL ERES .................APOCALYPSYS

Pues ahora sí que me he perdido....no das conmigo ¿eh?jejejeje

TRANQUILA QUE MUY SUAVEMENTE Y SIN PRISAS DARE, APOCALYPSYS

OFICIOSAMENTE MUESTRO MI APOYO A TODAS ESTAS PERSONAS QUE PADECEN ALGUN TIPO DE AFECCION O SUFREN ALGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES A LAS QUEESPERO PRONTO SE LES QUITE EL ADJETIVO DE RARA PORQUE LAS TENGAN CONTROLADAS.

que eres ministro "oficiosamente "como os gusta estropear lo que no podeis controlar pero aqui hay recursos

Creo que por mi profesion esta claro que estoy con vosotros y si os puedo ayudar en algo ya sabeis donde estoy
Hoy en dia la gente da ayudas para el cancer, el sida, leucemia etc... pero " las enfermedades raras" son autenticas desconocidas por la gente de a pie y tambien necesitan ayudas para sino la curacion la mejoria de sintomas que ya es un gran logro para las personas que la padecen
Os invito a entrar en la pagina de FEDER y leer los comentarios de las personas afectadas y si alguien se anima puedes dar un donativo o hacerte amigo solidario

Bravo marta.

Mi ansa te lo agradecerá

juanjo que significa ansa

Asociación Nacional Síndrome de Apert, de la cual soy socio y miembro de su junta directiva.

HOLA JUANJO, ESPERO QUE TE LO ESTÉS PASANDO BIEN EN EL TRABAJO. CREO QUE EN ARANJUEZ SE CUECEN LOS HUEVOS SIN NECESIDAD DE AGUA DEL CALOR QUE HACE.
CONSIDERO QUE EL VIVIR EN ARANJUEZ EN ESTA ÉPOCA DEL AÑO ES UN HORROR JE,JE JE JE JE JE, ASÍ QUE SÚBETE A TU VILLARRUBIA A REFRESCARTE UN POCO Y COGER AIRE PURO PARA PODER RESISTIRLO,JA,JA,JA,JA,JA,JA.....
SALUDOS DE UN REGISTRADO QUE TE DESEA LO MEJOR A TI Y A VILLARRUBIA.

SE OS ESTA YENDO LA PINZA TE HABLAS Y TE CONTESTAS, AUNQUE MEJOR QUEDATE EN ARANJUEZ

SIGUES CON TUS MALOS MODALES, NO LO PUEDES DISIMULAR. SEGURAMENTE ESTE HABLANDO CON SU PROPIO PADRE. O PUEDE QUE SEA UN MONÓLOGO ¿PUEDE O TE TIENE QUE PEDIR PERMISO?

MIENTRAS SIGA POR ARANJUEZ QUE HAGA LO QUE QUIERA Y TU NO TE GUSTARIA VIVIR ALLI?

te encanta menospreciar a los debiles

CREO QUE MAS LO MENOSPRECIAS TU QUE LO CONSIDERAS DEBIL YO CREO QUE ES TOTALMENTE ADULTO Y PARA NADA DEBIL, NO LIES Y NO PONGAS EN MI BOCA TUS PENSAMIENTOS

tu piensas que es debil por eso le faltas al respeto

PERO QUE DICES LOCO, QUE TE ESTAS LIANDO BORRATE ANDA Y LEE SOBRE EL SINDROME DE APERT VERAS COMO ESTAN TOTALMENTE INTEGRADOS Y LLEVAN UNA VIDA NORMAL, LE METO CAÑA AL ATACAR EL AL PUEBLO

nosotros atacamos al pueblo

NO, VIVO, HE VIVIDO Y VIVIRE EN VILLARRUBIA E INDESEABLES COMO TU NO ME VAN A ECHAR.

con este tema,me tocais la fibra sensible y sólo quiero destacar una cosa:
"ánimo a todas las personas que padecen enfermedades raras y mucho más a todas aquellas que no pueden expresarse por culpa de su padecimiento"

un abrazo fuerte a los familiares y amigos que siempre están ahi!!!!

en el pueblo por desgracia tenemos muchos casos

Hola Juanjo... Hasta hoy no he leído tu mensaje. Lo siento
Por descontado, mi apoyo a todos los seres que sufren cualquier discriminación, sea del tipo que sea... y creo que, la mayor parte de la gente que tiene una Enfermedad No Controlada(diríase rara) está discriminada por la Sanidad y por el resto de Poderes Fácticos...
Y se me ocurre que aprovechemos este espacio de tertulianos para denunciar todo lo que tengais que denunciar... desde el desconocimiento de la medicina y la técnica, de los escasos medios que se invierten para investigar sobre males ó enfermedades porque no producen dinero a los laboratorios... sobre los impedimentos que suponen este tipo de enfermedades en vuestra vida cotidiana... eso es importante... La denuncia, el pedir vuestros derechos a una vida completa... en fin, un montón de temas...

Ahí lo dejo, no digo más porque me sale mi vena revolucionaria---antisistema---

Por cierto, la revista Cermi.es, mensual, se hace eco de bastantes denuncias y muestra la 'otra cara' de las personas con demandas y problemas de este tipo...

Un abrazo y cuenta con mi apoyo, por supuesto

Terlir, no estoy del todo contigo
Que se les ignora un poco y que no se le dan las ayudas que deberia , estoy deacuerdo pero , Discriminacion, NO creo que sea la palabra mas adecuada

HOLA CHICOS,

PARA TODAS LAS PERSONAS QUE TENEIS ALGUNA ENFERMEDAD RARA, OS DOY MI APOYO.

BESOS.

Estoy de acuerdo con terlir en lo concerniente a la discriminación por padecer alguna enfermedad digamos un tanto desconocida. Sin ir más lejos, sólo tenemos que pensar en la depresión, ¿cuantas veces alguien que ha sufrido y sufre depresión ha sido objeto de críticas? ¿cuantas veces se ha comentado algo así como: "¡¿pués no sé de que tiene es@ depresión?!".
Deberíamos ayudar más al que padece cualquier tipo de enfermedad y/o dolencia y dejar de cuestionarnos más el porqué.

El problema de la depresion, es que hay gente que por pasar una mala racha o estar desganado ,ya dice que tiene depresion
Hay muchos tipos de depresion, desde la depresion leve de estar apatico y no tener ganas de nada a una depresion con situaciones realmente complicadas para el que las pasa y para los de alrededor.
Se puede dar una depresion llamada " endogena" que no tiene causa real, el enfermo se crea su propio mundo y se crea " los problemas"
De todos modos hoy en dia y te lo digo por experiencia propia los enfermos con depresion esta tratados adecuadamente, existen sicologos , siquiatras, centros de salud mental etc..

¡¡ Hola Marta!!!

Son puntos de vista diferentes ó, datos distintos los que tenemos unos y otros. Yo trabajo con personas 'diferentes' llamémoslo así: invidentes, minusválidos, enfermos crónicos... Y sí, sus quejas, lo que yo veo es una discriminación... a nivel laboral, a nivel personal (miradas, gestos, juicios, etc), y a nivel cotidiano. Los medios en los que viven no están adecuados para este gran colectivo que no pertenecen a las llamadas 'personas normales' y lo pongo entre comillas... porque la normalidad es muy relativa... todos somos diferentes. Pero en esta sociedad mecanizada y global LO DISTINTO es sojuzgado y no tenido en cuenta. A la historia me remito, desde el menosprecio de hace cien años a las mujeres, y que aún hoy sigue vigente, aunque no tanto, pasando por la homosexualidad hasta los invidentes y demás gente diferente. No se les tiene en cuenta, incluso a la hora de votar, un minusválido ó un invidente está condicionado a la ayuda de otras personas...

En cualquier caso, es mi punto de vista, como he dicho antes. Y quizá lo vea un poco exagerado... pero así lo veo...

Pues yo si estoy de acuerdo con terlir.

Los que padecemos alguna E. R. o cualquier sindrome conocido. vease down por ejemplo, sufrimos el rechazo de la gente, y el desprecio hacia nuestra persona.

Yo, aunque tenga 4 dedos, aunque noemi, no pueda doblar los codos, aunque aurora tenga problemas con la comida, o Luis tenga los suyos con la piel, somos personas por delante de todo.
Valientes personas que nos enfrentamos a la vida cada dia.
l
Sabeis? Admiro mogollon a Noemi, por que tiene 1 añito y medio y a pesar de no poder doblar los brazos, nada como una campeona.
Y hago lo mismo con Aurora, por que tiene una personalidad tremenda, y una vida llena de baches.
Tiene el Síndrome de Pradder winlly. Un sindrome poco conocido, como el apert, que te lleva a nunca estar saciados de comida, y a comer lo impredecible.

Bravo por toda esta gente.

aqui estais nombrando muchas enfermedades "raras",pero por desgracia hay casos en los que aun no se ha conseguido poner nombre a la patologia,en el pueblo tenemos un caso claro....

más dinero para investigar en el campo de la medicina y menos deroche por parte de todos los politicos!!!

juanjo res un supercampeon al igual que toda esa gente de la que hablas, y cada vez hay menos gente que os ve como raros, y muchisima que como yo os vemos como iguales, animo, cada uno en la vida esta atado a las limitaciones que uno mismo se pone y veo que vosotros sois espiritus libres limitaciones 0, perfecto, sigue contandonos cosas de tu dia a dia , me resulta muy interesante, ademas uno de mis filosofos preferidos del siglo xx es homer j. simsom, que tambien tiene 4 dedos y me chifla micky mouse que tambien tiene 4, osea que como ellos tu eres uno de mis crack preferidos ...sigue asi amigo y cuando sea para lo que sea en abierto o en privado aqui estoy , pidele a nuestro amigo comun mi email, por si te hace falta algun dia algo ...saludos juanjo

en todo de acuerdo contigo pero lo de miky mousse para ti prefiero a la gata loca y ricardo el raton,los mikis me dan alergia

hola Juanjo, veo que estás bien documentado en algunas enfermedades raras. No sé donde te encuentras ahora, si en Villarrubia, si en el pueblo de tu madre o en tu Aranjuez querido. Espero que hayas cogido las vacaciones, o si no que las cojas en las fiestas para que veas que encierros tenemos. Muy parecidos, yo diría superiores a los de Pamplona, aunque como sabes no se debe comparar.
Un fuerte abrazo de este no registrado ya seguir ayudando y dando ánimos a toda esta gente menuda con enfermedades raras.

jajajaja hola no registrado.

Me encuentro en mi aranjuez currando y pasando muucha calorrrr

Echo de menos villarrubia, la piscinita, la tapa en la plaza......
Ya vi los encierros de villarrubia, pero.... no comparo por que no quiero que salten chispas en el foro, y menos en este.

Gracias por vuestro apoyo¡¡¡¡

Tu curra que nosotros estaremos bañándonos en la playa o en la piscinita con unas buenas tapas, con unas sardinitas o con unos choricitos a la sidra.
Te deseo que pases un fin de semana acalorado, sin Villarrubia, sin tapitas y sin piscinita. Vete a tu Pamplona a correr los encierros,je,je,je........
ja,ja,ja,....
Saludos y hasta la próxima a ti y a todos estos aforados que te cuentan historias para no dormir,ja,ja,ja...