Villarrubia de Santiago - Toledo

28 DE FEBRERO
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Buenos dias
Hoy es un dia muy especial para aquellas personas y familiares con (ER) desde aquí quiero apoyar y animar a todas esas personas ,Y ser todos un poco solidario en el dia de hoy GRACIAS

¿Qué es una Enfermedad Rara?
Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”
P.D MIRALO Y PARTICIPA SEREMOS MAS
https://ww.youtube.com/watch?v=0estxfA-CBQ

ME SUMO AL HOMENAJE DE ANDREU, Y A VER SI QUIEN SEA SE HACE ECO Y SE POTENCIA LA INVESTIGACION DE ESTAS ENFERMEDADES Y SE LES QUITA ESO DE RARA PERO POR QUE HAN ENCONTRADO UNA CURA...MAS INVERSION Y MAS FONDOS.

ME GUSTARÍA DESDE AQUÍ HACER UN LLAMAMIENTO A NUESTRO AMIGO JUANJO PARA QUE NOS CUENTE ALGO SOBRE EL TEMA, YA QUE ME CONSTA QUE ES UNA PERSONA MUY INVOLUCRADA EN ELLO Y QUE TRABAJA SIN DESCANSO PARA MEJORAR LA VIDA DE ESTAS PERSONAS AFECTADAS POR ALGUNA DE ESAS ENFERMEDADES.

SERIA UNA BUENA OPINION QE JUANJO NOS INFORMARA DE ESTE TAN DESCONOCIDO MUNDO PARA MUCHOS Y ASI DESCONGESTIONAMOS UN POCO DE TANTA POLITICA Y MALOS ROLLOS, BUENE IDEA MI SEÑOR DEL VAL....UN SALUDO JUANJO...

DESDE AQUÍ SOLIDARIZARME CON TODAS ESAS FAMILIAS QUE SUFREN ESTAS ENFERMEDADES Y CON SUS FAMILIAS, PARA LAS QUE A VECES LO PEOR NO ES LA ENFEMEDAD SINO LA INCOMPRENSIÓN POR PARTE DE LAS ADMINISTRACIONES Y EL ESCARNIO Y LA BURLA QUE LAS PERSONAS QUE NOS CREEMOS SANAS HACEMOS DE ELLAS. MI ESPECIAL MENCIÓN A JUAN JOSÉ PRIETO MOLERO Y A SU FAMILIA, LA CUAL SIEMPRE CONTARÁ CON MI TOTAL APOYO.

mi apoyo también para todos esos afectados con enfermedades raras , y también par las familias que deben afrontar esa dura prueba toda la vida y en muchos casos cerrándoseles las puertas a la información de su casos por ser pocos , gracias que cada vez se forman más asociaciones que movilizan un poco estas cuestiones , para dar apoyo a enfermos y familiares , todos conocemos , además del caso de Juan josé , otros casos en nuestro pueblo , muy , pero que muy difíciles ,, para todos ellos mi ánimo , para que sigan luchando y tirando hacia a delante con las fuerzas y energía necesarias para sobrellevar esta dura prueba que les puso la vida

un abrazo a todos aquellos que sin haberlo elegido son diferentes y que a veces no los hemos sabido aceptar tal como son desde aqui mis disculpas si desde aqui alguna vez se han sentido molestos y mi mano tendida para lo que pueda surgir buen dia a todos y mi respeto y mi animo que se que a veces no resulta facil abrirse camino en este mundo demasiado deshumanizado y poco proclive a mirarse el ombligo,y un recordatorio especial a ese nuestro juanjo appert desde lo mas profundo

YO ME EMOCIONO CON ESTE CUENTO


LA HISTORIA DE FEDERITO: EL TRÉBOL
DE 4 HOJAS
“Federito” era un hermoso y alegre trébol
verde que nació una mañana de primavera
al rocío de un enorme jardín al sur de
España. Nada más nacer, “Federito”
soñaba con tener una vida repleta de sol y
de agua en compañía de los demás
tréboles y disfrutando de lo que se suponía
un futuro lleno de esperanza y alegría.
Sin embargo, el sueño de “Federito” se
desvaneció cuando se dio cuenta que
mientras todos sus amiguitos tenían tres
hojas, él tenía cuatro. ¡No se lo podía
creer!
-¿Por qué soy diferente? ¿Por qué no
puedo ser como los demás?- Lloraba
Federito cada día.
Federito preguntó y preguntó a todos sus
amigos. -¿Qué me ocurre? ¿Por qué tengo
cuatro hojas? - Pero, nadie sabía
contestarle. Nadie tenía respuestas para
Federito.
El tiempo pasaba, Federito iba creciendo y
sus amigos, poco a poco, iban dejándole a
un lado. ¡Él no era como el resto! Era un
trébol diferente, un trébol raro.
Un día, de mucha lluvia, Federito conoció a
uno de los tréboles más viejos del jardín
“DioniSIO”. Este trébol enseguida despertó
la curiosidad de Federito, ya que a
diferencia del resto DioniSIO no se
sorprendió al ver “lo especial que era”.
-¿Sabes por qué soy diferente?- Preguntó
enseguida Federito.
DioniSIO entonces, de forma pausada y
serena asintió. Y le contestó: “Querido
Federito debes saber que de cada 10.000
tréboles, nace uno que tiene cuatro hojas.
Todavía los más mayores del lugar
desconocemos la causa exacta, pero
algunos árboles centenarios apuntan a que
pueden ser los genes que corren por tus
raíces los que te hacen ser distinto”.
-¿Y es malo?- Preguntó muy preocupado
Federito.
Fue entonces, cuando DioniSIO
prácticamente con lágrimas en los ojos le
explicó: “los tréboles de cuatro hojas
tienen una esperanza de vida muy corta. Al
ser tan especiales y maravillosos, los seres
humanos deciden cortarlos y utilizarlos
como amuletos de la buena suerte. Esto
hace que casi ningún trébol sobreviva”.
Federito no se lo podía creer. -¿Entonces,
no puedo hacer nada para solucionarlo?-
preguntó sollozando.
-¡Por supuesto!- Afirmó DioniSIO. Puedes
buscar a otros tréboles en tu misma
situación y uniros para defender vuestro
derecho a la vida. Podéis luchar para que el
resto de tréboles de tres hojas descubran
que la diferencia os hace hermosos y
especiales.
En medio de las lágrimas, Federito escuchó
las palabras de DioniSIO y fue para él
como un rayo de luz.
Y fue justo entonces, cuando más fuerza
tenía, cuando más vida quería vivir, cuando
sobre él, se ciñó una gran sombra negra.
Una mano humana se abalanzó sobre
Federito dispuesta a arrancar de tallo todas
sus ilusiones.
Todo se iba a acabar para nuestro joven
amigo. Federito gritó, pataleó, luchó y
justo cuando había perdido toda
esperanza, la voz de un niño resonó con
fuerza en el aire: “¡Papá no arranques ese
trébol. Cuando se arranca un trébol se
queda seco y arrugado. Pierde ese color
verde que tanto me gusta. ¿Por qué no lo
dejas en el jardín, y cada día venimos a
mirarlo para ver como crece?”.
Fue entonces cuando el niño se acercó a
Federito y con su mano le acarició
suavemente. Nuestro joven trébol, con
lágrimas en los ojos no se podía creer lo
ocurrido. ¡Ese niño le había salvado! ¡Le
había devuelto la esperanza!
Y justo, mientras estaba dando gracias por
poder seguir con vida, Federito se percató
de un curioso detalle: el niño que le había
devuelto la vida, el niño que le había
acariciado con tanta ternura, no era como
el resto de los niños que Federito conocía.
Ese niño era tan especial como él: Tenía
seis dedos en la mano.
La historia de Federito: El trébol de 4 hojas

Que bonito cuento me haces saltar unas lagrimas lastimas que solo unos cuantos se den cuenta de este episodio ya que somos muchos lo que leemos este foro unos que siempre están haciendo se escuchar y otros que solo se limitan a leer bajo telón pero que también podían ser escuchados en este tema puesto que toda opinión es bien recibida
A los que an perdido un poco de su tiempo para opinar muchas gracias
MARQUES,DEVILLARRUBIA,AMATISTA,PLUsCUA .SEÑOR D Y ANDREU-
Os doy mi mayor agradecimiento por dar vuestra opinion

Un trebol de cuatro hojas,no solo es especial sino unico.Una sonrisa, una caricia y de verdad sabriamos lo que es el amor y agradecimiento sin condiciones que ellos nos aportan.Pero llevamos demasiada prisa y somos demasiado engreidos.Hacedlo y vereis lo gratificante que es y lo que de verdad nos dan.

juan-javier si perder el tiempo es escribir sobre o de los diferentes encantada de poder hacerlo y mas sabiendo que a alguien le gusta lo que decimos gracias a ti por animarnos a escribir y sentirnos escuchad@s y a mi tambien me emociono el relato ,a veces las cosas mas sencillas son las que mas dentro entran y tu para mi y para muchisima gente has entrado y ademas por la puerta grande,un beso y un abrazo y sigue con nosotros y contandonos mas de ti,gracias