Megeces - Valladolid

El 29 de febrero, se celebrará el primer 'Día Europeo de las Enfermedades Raras' bajo el lema "29 de febrero: un día único para personas únicas". No es que se conmemore cada cuatrienio, los demás años la jornada se trasladará al 28. No olvidéis que afectan al 7 por ciento de la población mundial.

Me alegro de que hayan hecho un día para ellos,
porque, dándose a conocer.
Entre todos,podríamos hacer mucho.

No lo había oído nunca, me imagino que "enfermedad rara" se refiere a "enfermedad poco común" pero con mas necesidades de apoyo al ser desconocida.
Pues si, como dice cotarrona dándose a conocer y uniéndose, cada vez serán menos invisibles para todos.

¿STRUMPELL LORRAIN?


Mañana se celebra un congreso sobre +PARAPARESIA ESPASTCA+
en Madrid, al cual áverias y yo nos vamos a poner un poco al día, este sera un tema del cual yo comentare un poco aquí, en este foro,pues es algo que lo tengo muí apegado y quiero que llegue a los ojos de muchas personas, que se que ay muchas que como yo no participamos pero si fisgamos, y cuanto mas se hable uy es hora del cole ya daré otro poco de guerra

Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)
Domicilio : c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono : 954 98 98 92
FAX : 954 98 98 93
Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
WEB :


a mandar.

Enfermedades raras o poco comunes:
Abetalipoproteinemia - Acantosis nigricans - Achalasia - Acné rosacea - Acondroplasia - Acromegalia - Agammaglobulinemia primaria - Anemia de Fanconi - Aniridia - Ataxia de Friedreich - Botulismo - Corea de Sydenham - Dextrocardia - Distonías ocupacionales - Distrofia muscular de Duchenne - Enfermedad celiaca - Enfermedad de Graves Basedow - Enfermedad de Laband - Enfermedad de Tay-Sachs - Enfermedad por arañazo de gato - Esclerosis Lateral Amiotrófica - Escápula elevada - Fibromialgia - Atrofia Muscular Progresiva Espinobulbar - Progeria - Sarcoma de Kaposi - Síndrome TAR - Síndrome de Alport - Síndrome de Asperger - Síndrome de Claude-Bernard-Horner - Síndrome de Edwards - Síndrome de Fatiga Crónica - Síndrome de Prader-Willi - Síndrome de las piernas inquietas - Síndrome de Sturger Weber - Síndrome de Strumpell Lorraine - Síndrome de la cimitarra - Síndrome del aceite tóxico - Síndrome del cromosoma X frágil

a mandar.

A mi me afecta una de estas enfermedades "raras" y la verdad es que es una lata, tienes que dar un montón de vueltas de un especialista a otro hasta que alguien por fin te puede hacer un diagnostico y poner un tratamiento adecuado.