Chiloeches - Guadalajara

Las comunidades autónomas de Castilla-La Mancha y Navarra aún no realizan el cribado neonatal de la fibrosis quística a pesar de que es una prueba "muy barata", según manifiesta la vicepresidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Esther Sabando.

Así, y con motivo de la celebración este miércoles, 23 de abril, del Día Nacional de esta enfermedad, la también presidenta de la Federación Madrileña de Fibrosis Quística ha explicado a ConSalud.es que en el resto de regiones españolas sí está implantado este cribado.

Por ello, Sabando considera "complicado de explicar" el escenario que presentan las comunidades manchega y navarra, y es que esta prueba es algo "obvio y natural", además de que "está recomendada por Sanidad". A ello, añade el hecho de que ésta "garantiza científicamente la mejora, tanto en la calidad de vida como en la esperanza de la misma".

Por contra, en el resto del territorio nacional, el cribado permite saber si los bebés que nacen tienen fibrosis quística, algo que ocurre desde "hace unos cuantos años". Hasta entonces, la forma que tenían los médicos de sospechar de la existencia de esta patología era detectar "retraso en el crecimiento o infecciones respiratorias de repetición", señala.

Esta enfermedad, la cual no tiene cura, precisa de un tratamiento continuado "todos los días", al cual se dedican varias horas cada jornada, manifiesta al tiempo que informa de que ello hace "bastante complicado" poder compaginarlo con una vida laboral, de colegio y social.

AFECTA A UNO DE CADA 5.000 NIÑOS

Sabando declara que la terapia contra la fibrosis quística, la cual afecta "a uno de cada 5.000 niños", se basa en tres pilares fundamentales. El primero de ellos es la fisioterapia respiratoria, y es que sus ejercicios sirven "para que las vías puedan drenar las secreciones espesas que se tienen acumuladas en el pulmón", afirma.

En segundo lugar se sitúan los antibióticos, que luchan contra las infecciones y "se pueden tomar nebulizados o por vía intravenosa si no es suficiente con ello", indica. Por último, destaca la importancia de la nutrición porque los pacientes "no asimilan bien todos los nutrientes de los alimentos".

A tenor de ello, la alimentación del menor con fibrosis quística debe ser "rica en grasas y con bastantes más calorías de las normales", explica mientras informa de que es necesario hacer mucho ejercicio físico "para intentar mantener la función pulmonar en el mejor estado posible".

Sin embargo, en este aspecto, el paciente, que tiene una esperanza media de vida actual de 35 años, vuelve a encontrarse con el problema del acceso a las terapias. Tal es así que, por ejemplo, la fisioterapia respiratoria se debe hacer "de manera particular", por lo que la federación tiene un programa para ello.

En cuanto a los antibióticos, Sabando sí confirma que existe acceso a los mismos, aunque "no hay equidad". De cualquier forma, indica que "el problema principal" se presenta con las nuevas terapias, como una reciente aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés).

Ésta, que va dirigida a una mutación en concreto de esta patología, "podría ayudar a 6 u 8 niños y jóvenes españoles", ya que frena el avance de la fibrosis quística "e impide que se deterioren todos los órganos vitales". A su juicio, ésta es "lo más parecido a la cura que se ha tenido nunca".

A colación de ello, se va a aprovechar el acto central del Día Nacional, que se va a celebrar en Valencia este domingo, 27 de abril, para "concienciar a la sociedad en general y a las autoridades", manifiesta. No obstante, "lo que hace falta es que el Gobierno financie los nuevos medicamentos para poder usarlos", concluye.


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