La Solana - Ciudad Real

Hola foreros..
Me llamo Maria José Garcia Valenciano y necesito que me prestéis un poquito de atención..os cuento..
Hace unos meses le diagnosticaron a mi padre una enfermedad llamada "síndrome mielodisplásico"; os preguntaréis en qué consiste, pues bien, su médula está envejecida y no produce los glóbulos rojos, ni las plaquetas ni los demás componentes de la sangre necesarios para poder llevar una vida normal, de forma que la persona que la padece se siente muy débil y cansada sin motivo aparente.
Solución: TRANSPLANTE DE MÉDULA; no existe ningún tratamiento ni medicación que cure la enfermedad solo que la estabilice, pues con el tiempo puede llegar a evolucionar a una leucemia aguda. En principio solo los hermanos del enfermo pueden ser compatibles, pero en el caso de mi familia no lo son. Por lo tanto, debemos buscar un donante de médula compatible fuera del núcleo familiar y esta opción conlleva en algunos casos mucho tiempo. Sin embargo, los médicos nos han dicho que en ocasiones se han encontrado donantes en la misma localidad del enfermo, porque las familias a menudo están emparentadas unas con otras y como todo es cuestión de genética puede ser posible..
Soy consciente de que no existe la suficiente información sobre la donación de médula, pues si no es por el caso de mi padre ni yo misma sabría en qué consistía..Sólo os pido un favor, echarle un vistazo a la página de la Fundación José Carreras ya que aquí encontraréis toda la información que queráis sobre las enfermedades hematológicas, y sobre todo, sobre la donación de médula..Necesitamos que la gente sepa en qué consiste, conozca el caso de mi familia y sobre todo que seáis valientes y consigamos muchos donantes, porque por ahora somos muy pocos, básicamente la familia y amigos..
Para cualquier consulta, escribidme y por favor entrad en la página de la FUNDACIÓN JOSÉ CARRERAS!!!
Muchas gracias anticipadas a tod@s

cómo sería la donación?

Primeramente ans consistiría en un simple análisis de sangre pasando a formar parte de la REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea); si eres compatible con alguien que necesita un transplante, tú decides si accedes o no a donar y el proceso sería bastante sencillo y sin ningún peligro para el donante. Hay dos opciones:
1 Mediante "sagre periférica": unas semanas antes del transplante te administran medicación para que tu médula produzca más células madre de las normales de modo que por un brazo te sacan la sangre, extraen las células madre, y por el otro brazo te la vuelven a poner..(explicado de forma que se pueda entender)
2 Mediante una punción en el hueso de la cadera con anestesia
Como ves es bastante fácil; aunque conlleva algunas molestias, debemos ser conscientes que no son nada comparado con salvar una vida..
De todas formas échale un vistazo a la página de la Fundación José Carreras en el apartado del transplante y la donación, ok?

Seguramente soy demasiado pasional....de todad formas si puedo ayudarte en algo,a tí y tú familia...contad conmigo.
Debo decirte que no soy de La Solana,no sé si eso dificulta más la ley de compatibilidad.
Un saludo¡¡¡

Muchas gracias amapolas3,
Cualquier persona puede ser compatible con otra, el problema es que si no estas en la lista de REDMO, es decir, si no eres donante de médula, los hospitales al iniciar la búsqueda de un donante no pueden acceder a tus datos genéticos y al tipo de médula que tienes..No sé si me explico..
Yo por ejemplo para que a la hora de buscar donante compatible con mi padre puedan ver si soy compatible o no, tengo que previamente ser donante de médula, por lo tanto posiblemente no seré válida para mi padre pero sí para otra persona que esté en su misma situación y si puedo ayudar a otra familia que lo necesite, pues aquí estoy..
Lo que necesitamos es que se corra la voz y la gente se informe de este tipo de donación puesto que no hay campañas publicitarias que difundan el mensaje, ni la suficiente concienciación..En cualquier hospital te pueden informar si te animas.
Saludos!!

Mª José por lo que acabo leer en la página que nos has indicado tu llamamiento responde a un deseo de sensibilización y difusión de las donaciones de médula osea; deseo suscitado por el problema que tiene tu padre y muchas otras personas ¿no? Te pregunto esto, porque si mal no he entendido al hacerte donante te llamarían para cualquier caso de posible compativilidad,no expresamente para que vieran la compativilidad con tu padre.Si yo me hiciera donante, como de cualquier órgano, iría al receptor más compatible sin conocer su identidad ¿o lo he entendido mal?.

Espero Mª Jose que se solucione pronto ,una pregunta ¿donde te hacen las pruebas?

Consenso lo has entendido perfectamente, seguramente yo no seré compatible con mi padre pues solo tengo un 5% de posibilidades, pero teniendo el caso en mi familia y habiéndome informado bien, merece la pena.. Cuando se encuentre el donante adecuado para mi padre, seguramente será de alguien que tenga un familiar o amigo con estas enfermedades porque en España, por la falta de información probablemente, solo nos hacemos donantes amigos o familiares de enfermos..estamos a la cola en donaciones de médula, solo 85000 donantes frente a los casi 4 millones en Alemania..
En cuanto al análisis en nuestra provincia, se puede hacer en los hospitales de Valdepeñas, Alcazar o Ciudad Real, eso sí se tiene que concertar una cita previamente porque las muestras salen rápidamente hacia Madrid..Ayer mismo fuimos unos amigos y yo a Valdepeñas y es todo muy rápido, un pinchacito de nada y listo

Mucho animo y a seguir luchando. Buena suerte.

Yo hace varios años tambien doné en La Paz,a raiz de un cancer que detectaron al hermano de una amiga. Lo que siemore me ha extrañado es que pese a hacer 6 o 7 años nunca me han llamado, debe ser dificil lo de la compatibilidad.

Efectivamente la compatibilidad es muy rara, es de 1 de cada 40000 personas, por eso es tan importante la donación porque cuantas más personas se hagan donantes de médula más oportunidades tendrán estos enfermos de curarse. Hay personas que llevan años y años en la REDMO y nunca les han llamado, y sin embargo en otros casos al poco tiempo te llaman..Por cierto..ya hemos conseguido más gente solidaria que irán la próxima semana a Valdepeñas!!!
De todos modos por favor difundir mi caso, decirlo a los amigos, familiares, compañeros de trabajo...NECESITAMOS DONANTES!!!!
Saludos a tod@s

Mucho ánimo Maria José y que todo salga muy bien para tu padre.

Muchas gracias por vuestro apoyo!!!

hola maria jose, acabo de ver este tema en el foro y hace un tiempo me hize la prueba para ver si mi donacion de medula era compatible con la de tu padre o para alguna otra persona.


que tal va este tema? habeis conseguido algo? ojala que si, sigue luchando y no te rindas, creo que la autoestima es lo más principal en estos casos.

un saluo