Taberno - Almeria

hola! soy de granada y me llamo Ana.me gustaria saber el nombre de la enfermedad de juanma porque tengo un hijo con otra enfermedad extraña;para saber si es la misma y ponernos en contacto.porfavor le doy mi correo para ponernos en contacto.GRACIAS. mi correo es: ayna_rakel_19@hotmail.com

hola,soy una madre de dos niños que te entiendo pefectamente, por que los mios que tiene 10 y 13 años tienen una en enfermdead metabolica complicada con un sindrome que partiendo de la base de queno entra dentro de las pocas enfermedades metabolicas conocidas ni de los sindromes con lo cual no tenemos un diagnostico claro pero si muchos ya que a ellos les afectado al los riñones la musculatura, los huesos,los pulmones y aparte de todo eso tienen tda y hipoglucemias,pero como no entra dentro de las enfermedades conocidas si que se sabe que es genetico pero no saben como tratarlas asi que solo hai tratamientos paliativos,asi que animo que si yo tuviera tu esperanza tambien lucharian, animo y suerte que tu eres muy valiente,encunato pueda temando algo lo que sea, gracias.
Tambien temando animos de una amiga mia que su hijo esta diagnosticado de patologia mitocondrial

Hola!estoy intentando entrar en la página www.ayudaajuanma.es para hacer un donativo pero no encuentro la forma, me dice q no existe dicha página. Por favor, me pueden decir cómo ponerme en contacto para hacer el donativo?Muchas gracias.
Mi correo es ragaral1@hotmail.com

HOLA LA PAGINA CORRECTA ES www.ayudajuanma.es SIN LA "A"

UN SALUDO

Carta a mi hijo Juanma:
Querido hijo,espero y ansío con todo mi corazón,que algún día puedas sentir tú personalmente el cariño de tantas y tantas personas que ya te quieren y te consideran parte de sí mismas.Ojalá que llegue el momento en que a todas y a cada una de ellas puedas enviarle tú,personalmente,todo tu agradecimiento,por que si sigues vivo,será gracias a ellos.Tú llevarás en tu alma,el alma de TODA ESPAÑA,y aunque soy consciente de que hace falta mucho dinero que acelere todo este proceso de investigación,estoy segura de que entre todos lo vamos a conseguir.Tienes mucha suerte,hijo mío,toda España te quiere ayudar y sueño con que entre todos lo vamos a conseguir.No estás solito en esta lucha.No te me apagues ,mi amor,que yo me apago contigo,por que sólo vivo para ver cumplido este sueño :QUE SIGAS VIVO.Eres un proyecto de vida,no de muerte.
Te quiero,hijo,y aunque me deje mi propia vida en el intento,no voy a desistir hasta que lo consigas,hasta que lo consigamos
Tu madre,que te adora.


ESTA ES LA CARTA QUE LA MADRE DE JUANMA LE ESCRIBE.

HAY QUE AYUDARLE..

HOLA SOY UNA MODESTA CIUDADANA QUE DESEARÍA COLABORAR CON UNA PEQUEÑA APORTACIÓN PARA QUE EL MILAGRO DE JUANMA SE HAGA REALIDAD, PERO EL CASO ES QUE NO SE DONDE DEBO DEPOSITARLO. DECIDMELO, ANIMO JUANMA. BESOS. PEPA.

HOLA PEPA, EL NUMERO DE CUENTA ES ;3058 0093 34 2720011915 , EL TITULAR DE LA CUENTA ES; ASOCIACION AYUDAJUANMA EL TELEFONO POR SI QUIERES HABLAR CON ELLOS ES ;950 20 88 87 .UN BESO,DE MARY.

Hola, mama de Juanma
Ante todo felicitarte por todo lo que estas haciendo para curar a tu hijo, tienes mucha fuerza y eso es muy positivo, ojala entre todos consigamos con nuestras donaciones que encuentren algo para la enfermedad de tu hijo y de otros muchos niños mas, y que lleguen a tiempo para tu pequeño y para todos lo que lo necesiten.
Aprovecho para decir que realmente deberíamos concienciarnos de que hay muchas enfermedades que no se pueden investigar por falta de fondos y recursos económicos y que las donaciones son de gran ayuda, pero lamentablemente insuficientes, el gobierno invierte cada año bastante mas en armamento que en todo estos temas algo lamentable, yo soy madre de dos preciosas chicas de 17 y 14 años, he sufrido un cáncer de mama y también me gustaria que se investigase mas sobre el cáncer que tantas vidas se lleva y tantas familias quedan rotas para siempre, realmente hay muchas enfermedades que no se pueden investigar lo suficiente por falta de medios económicos, pero en tu caso amiga suerte en este camino que acabas de iniciar y que logres tu objetivo por tu pequeño, que siempre podáis estar juntos y felices, te lo deseo de todo corazón

querida mama, te escribo desde Venezuela, San fernando de Apure, hoy vi el programa donde estabas con el bebe y senti deseos de ayudarte. no tengo dinero para enviarte pero quiero darte unas palabras de aliento. yo vi un dia morir a un niño, pero luego de una oracion a Dios, con la fe puesta en El, el niño volvio a la vida, y hoy es un niño sano y feliz. quiero decirte que cuando todo nos falla y los medicos dan su ultima palabra es cuando Dios espera que entreguemos nuestro problema a El. para Dios no hay nada imposible y cuando nosotros no podemos mas es cuando El actua. pide a Dios la salud para tu hijo, y deja todo en sus manos, si es su voluntad, El va a abrir puertas y te entregara a tu hijo sano. yo voy a estar orando por el. que mi papito Dios pueda darte fuerza y fortaleza para seguir adelante

hola amiga de Venezuela. Entiendo y respeto tus palabras de animo, pero yo no puedo decir lo mismo sobre Dios. Nunca crei mucho en lo que decian los curas, pero tenia la esperanza de que algo de eso fuese verdad, hasta que en menos de tres años, se me fueron tres personas muy importantes para mi: Debora, 21 años, muere ahogada sin que en 30 minutos que duro su lucha, nadie de los que estaban alli la uyudase; Julian, 22 años, muere electrocutado en unos cables de alta tension trabajando; Adan, 25 años, queda seccionado a la mitad por las vallas quitamiedos. Salvo Debora que era mi amiga, Juli y Adan eran mis hermanos. Dime, que quieres que piense, amiga, yo ya no tengo fe. De todos modos, animo a los padres de juanma a que sigan luchando y nunca jamas pierdan la esperanza

hola la pagina es. www.ayudajuanma.es

un saludo muy especial J.J.

Hola =)


Soy una niña...


Perdona esque en las noticias e visto a tu hijo

y lo que quiero es que se cure...

porque no tengo mi propio dinero,porque si no no os donaba 600 o 601 os donaria todo lo que pudiera

Por que yo no quiero estar con esa enfermedad,y lo que no deseo para mi,para los demas menos!!


Buuenoo 1 beso para juanmaa


que te recuperes

paula,adra-almeria,11 años

¿y quien ayuda a todos estos? :

https://ww.youtube.com/watch?v=NaEQuwrRgYs&feature=related

¿No es para reflexionar ?.Dejo otro enlace de la Asociación Española de Pediatría.
"Más de 9.000 pediatras
«Nuestro comunicado -suscrito por más de 9.000 pediatras, casi la totalidad de los que ejercen en España- pretende hacer ver una realidad, y es que esos niños de 24-25 semanas son viables. Salen adelante en un porcentaje altísimo. A partir de los 450 gramos pueden vivir........

...«Para los pediatras -recalca-, es especialmente impactante estar salvando a criaturas de 450 gramos cuando en esas clínicas los están matando con un kilo o más». Ya quisieran esos pediatras que sus pacientes estuvieran en muchos casos tan desarrollados...

https://ugoliberal.es/1255/