Montiel - Ciudad Real

Eugenia Pilar nació el 27 de agosto de 1987, semanas antes de lo previsto. El médico que atendía a su madre, Anneli Lipperheide, programó una cesárea cuando descubrió que el feto tenía el cordón umbilical enrollado al cuello, pero no pudo evitar un infarto de médula espinal. Las conexiones nerviosas quedaron dañadas. La recién nacida no podía mover los brazos ni las piernas y respiraba con dificultad. Le dieron 15 días de vida. Al principio, los médicos intentaron que la niña respirara por sus propios medios, pero sus pulmones no le garantizaban el oxígeno necesario, así que la volvieron a conectar al respirador de la unidad de cuidados intensivos (UCI).



El 2 de marzo de 2008, Eugenia Pilar murió en la misma sala del hospital vizcaíno de Cruces donde transcurrieron sus 20 años y seis meses de vida. "La UCI de pediatría era su mundo", cuenta su padre, "un mundo muy limitado, pero en el que ella se reconocía útil". Otros niños iban y venían, les daban de alta y no regresaban jamás. Eugenia Pilar seguía allí y era consciente de la diferencia. El respirador no le permitía hablar, pero ella tomaba la responsabilidad de avisar a las enfermeras chasqueando la lengua si pitaban los monitores de otros pacientes, o protestando con toda su energía cuando se iban las visitas. "A veces con palabras se dicen mentiras, pero no con la expresión. En mi niña no había impostura. Sus gestos, su cara, transmitían su afecto, sus enfados y alegrías...".

El padre de Eugenia Pilar se llama Fernando Maura, nació en Bilbao hace 52 años y durante 18 años fue parlamentario del PP en el País Vasco. Abogado de profesión, ahora milita en las filas de Unión, Progreso y Democracia (UPyD), el partido de Rosa Díez. Fue durante la campaña a las pasadas elecciones generales cuando Maura recibió una llamada del hospital de Cruces en el que le advertían del empeoramiento de su hija. Tres días más tarde murió.

Maura, que desde hace 12 años vive con escolta por la amenaza de ETA, siempre lleva consigo las fotografías de su hija sonriente. "Jamás me he acostumbrado. Un padre no puede aceptar que el proyecto vital de su hija sea pasar 20 años en la UCI. No hay nada equiparable a una situación como ésa. Sólo he podido salir adelante porque he cumplido un objetivo: verla feliz".

Le reconforta hablar sobre su hija. "Es un privilegio poder contar la existencia de mi hija en la cuerda floja, es un regalo que me ayuda a vivir. La gente debe saber que se puede ser feliz con muy poco". El relato de Fernando Maura está siempre salpicado de la palabra UCI. Eugenia Pilar creció en la UCI. En la UCI recibió la primera comunión. Y en la UCI recibía las clases de dos profesoras que le preparaban un programa a su medida. También en la UCI se enteró hace cinco años de que Anneli, su madre, abatida por la depresión, acababa de morir. Desde entonces, un dietario servía de guía para organizar las visitas. Los más asiduos, además de su padre, eran su abuelo paterno, tres de sus tías, dos amigas de su madre y una voluntaria de la Cruz Roja.

Hace un año, nada más enterarse de su muerte, los padres de una niña que había pasado fugazmente por la UCI escribieron en el blog de Fernando Maura: "Tuvimos la suerte de disfrutar de ella durante 25 días en cuidados intensivos, y digo disfrutar porque eso fue lo que [consiguió] Pilar, nos hizo la estancia mucho más fácil y agradable. No sé explicar la fuerza, la vitalidad, la sensación de presencia que Pilar daba. Ya desde la primera noche, Pilar nos dijo cómo [nuestra hija] había pasado la noche, si había llorado mucho o no. Luego fuimos conociéndonos mejor. Tenemos muchos recuerdos de su abuelo, un gran hombre y mejor abuelo; de sus tías, dos chicas que venían de muy buen humor, la disfrazaban y lo pasaban muy bien, y nos lo hacían pasar mejor...".

A Eugenia Pilar le gustaba ver la película de Peter Pan hasta que aparecía el Capitán Garfio, al que detestaba. Su padre cree que se identificaba con el mito. "Sabía que había otro mundo fuera de la UCI, pero para ella era el País de Nunca Jamás, una fantasía, que nunca iba a conocer".

Maura cuenta en su bitácora algunos de los momentos que pasó con su hija. "Una tarde le están dando la merienda; luego le humedecen los labios con una solución líquida para desprenderle los pedazos de piel reseca que se le acumulan en los labios y en la lengua. Sólo después acerco una silla hasta su cama e intento contarle alguna cosa. De repente tuerce el gesto y da comienzo a sus habituales ademanes con los que anuncia que se encuentra incómoda, ¿conmigo, tal vez? Sí, con toda seguridad (...) . '¡Pero bueno!', le digo yo, '¿te has creído que va a ser siempre como lo quieras tú? Me iré cuando me dé la gana...'. Mi escolta tiene la indicación del momento en que he previsto salir del hospital, lo cual procuro cumplir con bastante rigor. Pero mi hija es una niña ordenada donde las haya, y después de la merienda acostumbran a ponerle uno de sus vestidos y la trasladan a su asiento anatómico para que pase en él el resto de la tarde. Y mi presencia y mi actitud de poner una silla al borde de su cama han impedido el habitual desarrollo del orden. La dificultad de comunicación que existe entre Pilar y el resto del mundo conduce la situación a un punto poco menos que irreversible: ella ya no volverá a encontrarse, si no feliz, sí al menos tranquila conmigo. No, por lo menos durante el resto de esa tarde. De modo que consulto mi reloj, y cuando quedan sólo cinco minutos para mi cita con los escoltas salgo de la sala. Pilar no ha querido siquiera lanzarme un beso...".

En agosto de 2007, Eugenia Pilar cumplió 20 años en el hospital de Cruces. En las navidades empeoró su estado. A finales de febrero, los médicos comunicaron a Fernando que poco se podía hacer ya por ella. El 2 de marzo de 2008 falleció, a pocos metros de donde había nacido. "Ya no podía luchar más. Quería encontrarse con su madre. El País de Nunca Jamás era el sitio del reencuentro con ella".
Desde Montiel un recuerdo lleno de lagrimas.
Un beso

Bufff y muchas veces nos quejamos por nada.
Un fuerte abrazo para esa familia

uf esto tiene mucha miga

Mucho ánimo

esto es verda o es un CULEBRÓN

Aqui está su foto
https://ww.elpais.com/fotografia/internacional/Eugenia/Pilar/cama/UCI/hospital/vizcaino/Cruces/padres/elpfot/20080503elpepuint_8/Ies/

CARTA ESCRITA POR SU PADRE

Hoy ha sido un día muy duro para mí. No sabría compararlo con otro. Quizás con ese 27 de noviembre de 2.002, cuando le daba un beso al que ya era el cadáver de la madre de Pilar. Hoy se ha ido ella, Pilar. Las 2 mujeres de mi vida. Dondequiera que estén, están juntas; dondequiera que estén, me están esperando y siento que velarán todos mis sueños hasta entonces.
Voy a contar ahora cómo ocurrió.

Segundo día de la crisis

Montse me llama por la noche y habla en ella la única voz que sirve en los momentos difíciles, la del afecto, sin adjetivos.
Por la mañana, Pilar está atontada y me recibe con un bufido. Tiene un sueño profundo e inquieto, los ojos semi-abiertos y la respiración se le hace difícil. A veces se queja, como exigiendo la comprobación de la compañía. Entonces le hago una caricia y se tranquiliza.
Salgo de la habitación mientras la asean. Cuando vuelvo tiene los ojos muy abiertos pero el aspecto ensimismado. Apago la luz y cierro la puerta. Pilar vuelve a un sueño más tranquilo.
Una enfermera le trae recuerdos de una cuidadora colombiana que la atendió durante medio año. Le ha dicho que intentará venir mañana, a visitarla. Pilar mueve la cabeza en ademán de negación. "Que me dejrn en paz", viene a decir.
Poco antes del mediodía llega su abuelo. A sus 91 años conserva buena parte de su prestancia, pero está muy sordo.
- No está tan mal –me dice-. Lo que pasa es que la están tratando como si se fuera a morir, y eso la preocupa, claro. Lo que hay que hacer es animarla.
Yo no sé muy bien cómo se le puede animar a esa personita tan sedada. Como la comunicación con él resulta bastante difícil le digo que volveré a las 2.
Apenas el tiempo de hacer un par de recados y regreso a Cruces. Junto a ella está Amelia, una prima de su madre.
- Aunque se encuentre fatal, Pilar sigue controlándolo todo -me dice.
Y me siento de nuevo a su lado. Su respiración es más profunda, lo mismo que seguramente lo será su sueño. Ahora no hay bufido ni beso, sólo el descanso que convive con la lucha.
Y así, poco más o menos, transcurre el resto de la jornada.

El día del adiós.

A las 9'15 abro la puerta de la habitación de Pilar. Fuertemente sedada su respiración es muy profunda, al borde del ronquido. Se parece a esa mañana del 27 de noviembre de 2.002, cuando su madre se fue para siempre mientras que yo pensaba que sólo estaba descansando. Y es que, en el umbral de la muerte existe a veces una zona gris que nadie sabría cómo definir.
Le ha bajado la saturación. Ayer estaba en 90%, ahora en 75. Pero la ha tenido más baja por la noche.
Cuando le doy un beso parece no enterarse. Me siento a su lado, observo sus ojos entornados y pienso que al menos no sufre.
Llama la madre de Iñigo, un amigo de Pilar, de aquéllos largos años en que ella vivía en la UCI. Pilar se preocupaba mucho por la situación de los niños que aparecían por esa unidad, especialmente en los casos de tratamientos más prolongados. Se sentía como si ella fuera una especie de privilegiada anfitriona que recibía a esos niños, les amparaba y les cuidaba. Sus padres y esos niños la quieren mucho y preguntan siempre por ella.
Quiere visitarla. Yo no le digo que no venga, pero sí le transmito mi impresión de que Pilar no se va a dar cuenta de nada. La madre de Iñigo no insiste. Me pide que le de un beso.
Vuelvo a su habitación. La van a asear. Salgo. Cuando regreso la han aspirado y la saturación le ha bajado hasta 36.
Marian -la "peque"- ha venido desde la UCI a visitarla. La máquina ya no registra saturación alguna. Le toma el pulso. "No tiene", dice y se me encoge el corazón y me sube un nudo hasta la garganta. Alguien pide un fonendo. Lo traen y Marian la ausculta y no nota nada. Llega una doctora y repite la operación y es el mismo el resultado. Me lo dice.
Y entonces se me contrae el gesto y noto cómo una marea de agua me inunda los ojos.
Pasa tiempo hasta que me dejan solo con ella -es siempre largo el tiempo que transcurre hasta que te permiten decir adiós.
Doy un beso a su carita, aún caliente.
Acerco mi boca a su oído y digo:
- Chiquitina. Dále un beso a mamá.
Y esa niña que ha pasado de la noche de su sueño a la noche de la muerte, con el gesto apacible del descanso, me hace sentir en paz.

no paro de llorar
gracias, necesitaba sentir que en la vida todavía hay gente buena

Gracias por hacer que nos emocionemos

PUFFFF ME HE QUEDADO SIN RESUELLO

todo nuestro apollo para la gente que sufre
una miembra de la yema de huevo

ante todo nos solidarizamos con los más necesitados

Propongo a Eugenia Pilar como Miembra Honorífica
que os parece?

ke saveis del bartolo

Me parece bien

Quien es bartolo pregunto ehhhh.....

esta luz esta apagada.