Roquetas de Mar - Almeria

No se si abran oido hablar de esta rara y peor enfermedad, ,ya que por desgracia es una enfermedad sin estudiar y que se sepa solo hay 3 casos en España y 2 de ellos ,la padecen Esther de 19 años ,a la cual en marzo le rehalizaron una intervencion pionera en España,concretamente en Granada ,en el hospital Virgen de las nieves.Por desgracia esta chica se le detecto esta enfermead a los 12 o 13 años ,ya que hasta los 10 ,no brota y no se sabe quien la puede padecer.Por si fuese poco lo de esta familia ,esta tambien su otro hijo Andres ,el cual ya tiene esta enfermedad que es genetica.Solo queremos que si algunos de ustedes nos puden ayudar a DAR A CONOCER ESTA TREMENDA ENFERMEDAD ,por favor lo hagan .Se necesitarian creo que son 20 casos para a quienes corresponda la estudien ,y mientras que? ¿estos enfermos se nos van poco a poco? Apelo a sus sentimientos y que se pongan en el lugar de estos padres y sus hijos y el tremendo sufrimiento e impotencia que padecen.Saben que es lo que dice Esther :KIERO VIVIRRRRRRR ¿es mucho pedir para una chica de 19 años? Gracias espero ayuda por parte de ustedes.

Hola yo si he oido hablar de esta enfermedad y su nombre exacto es:HALLERVORDEN-SPATZ,es una enfermedad genetica y la padecen 2 hermanos de Roquetas del Mar Almeria ,como bien dicen ,nadie esta haciendo nada por estudiarla ,ya que por lo visto como son pocos los afectados ,no interesa a quienes deberia ,ponerse ha hacer su trabajo que no es otro que estudiarla y que estos niños (los cuales son un encanto y luchadores ,sobre todo Esther que es la mayor).Es una enfermedad que hace que en el cerebro se forme mucha cantidad de hierro ,y el cuerpo poco a poco ,pierda su movilidad y esto les cause unos espamos terribles ,que solo por lo pronto pueden ser tratados con relajantes como por ejemplo el Alpazolan ,pero este y otros medicamentos a Esther ya apenas le surten efecto,y su hermano Andres de 10 años tambien la padece .Lo peor es que su cuerpo se va deteriorando pero su cerebro funciona muy bien ,por lo cual ,se dan cuenta de lo que les esta pasando.Ponganse en el lugar de esta familia y lo que estan luchando y sufriendo.Yo me entere de esta tremenda enfermedad ,por emails que se estan reenviando y (me incluyo) estamos formando una cadena ,por correos.A ver si ustedes pueden hacer algo por esta familia y ayudar a dar a conocer esta enfermedad.Desde Las Palmas mi apoyo a esta familia.ANIMOS BESOS A ESTHER ,ANDRES ,LAURA ,SU MADRE MARY Y SU PADRE ANDRES.NO DEJEIS DE LUCHAR ,TENEIS EL APOYO DE MUCHOS CIUDADANOS ,MENOS DE LOS QUE DEBERIAN YA ESTAR BUSCANDO UN REMEDIO ¿O COMO SON POR LO PRONTO 3 CASOS ,NO TIENEN DERECHO? .

hola yo conozco a esta niña por los medios de comunicacion y por los email k estan circulando solo tienen k ver lo k la chiquita dice en un comentario escrito por ella misma en teldeactualidad es tremendo lo k uno siente al leer lo k escribio por dios a k esperan para ayudar a esta niña, k lo unico k pide es vivir y ver como su hermanito se cura

hola yo si conozco esta enfermedad a traves de un email k me llego y siguiendo la pista de esta chica y su hermano, entre a teldeactualidad pues parece ser que el señor sebastian es uno de los pocos medios que sigue publicando el caso de esta muchacha lo cual agradezco pues asi podemos estar informados. la verdad es una lastima que esta chica como ella misma dice en teldeactualidad lo unico que quiere es VIVIR y una verguenza que los politicos no se pronuncien al caso, yo hago un llamamiento a estos señores para que intenten que el sueño de esta niña se pueda realizar.y a su familia animarles a que sigan luchando por conseguir algo que es justo, que sus hijos no lleguen a empeorar mas sin que empiezen a investigar su enfermedad

Borrado por Foro-ciudad.com

HA llegado hasta mis oidos que se ha hecho un evento (lo cual ,no me parece mal)para ayudar a un niño enfermo que necesita dinero para poderse ir a operar ,hasta ahi muy bien y mas por el apoyo a ese niño.Pero señores recuerden tambien que este niño no vive en ROQUETAS DEL MAR ,sin embargo de ahi son:Esther y Andres ,de los cuales creo que mas de uno sabe de ellos y su tremenda enfermedad:HALLERVORDEN-SPATZ,¿o no lo sabian?pues sepan que estas criaturas si son nacidas y criadas ahi y por lo tanto bajo mi pusto de vista ,deberian las autoridades estar al pendiente de estos niños y tratar de ayudarles en lo que pueda ,que seguro que es mucho.Señor Alcalde de Roquetas de Mar me gustaria que usted a traves de aqui me contestase esta pregunta ¿como es posible que se fotografie con un niño que no es de su pueblo y ni siquiera se haya molestado en preguntar ,por Esther y Andres? vamos pregunto yo ,porque creo que no se ha dignado ni siquiera ha hacer una llamada a esta familia ,sabiendo tanto por noticias ,como por periodico en el cual Esther fue portada ,que a esta cria con 18 años en el mes de Marzo se le realizo una operacion pionera en España.Señores politicos y señor Alcalde,acaso tienen su agenda tan apretada que no han podido tener unos minutos para preguntar ,como estan estos niños (verguenza deberia de darles el ocuparse de otras cosas )como por ejemplo salir bien en la foto ,y no en mirar las neesidades de esta familia que no pide dinero,solo que se estudie la enfermedad de sus hijos ,que se les esta apagando la vida poco a poco.A VER SI AHORA QUE VA QUEDANDO MENOS PARA LAS PROXIMAS ELECCIONES TIENEN LA CARA DURA DE IR A ESTA FAMILIA ,PERO USTEDES EN PERSONA ,Y PEDIRLES SU VOTO.Seguro que para eso si se acuerdan de ellos.Cada dia estoy mas indignada con la politica de este pais y sus leyes.

la_monja:Muchos os preguntareis el pq he elejido este nombre ,pues es bien sencillo de explicar,soy una mas de las tantas personas q entran a la_cafeteria y este es mi nick ,y por el me conoce Esther o VERUZKA-17 simplemente por eso.Yo como casi todos los que entramos alli queremos a VERUSKA una pasada ,a pesar de su desgraciada enfermedad ,a la cual por lo visto "A QUIENES DEBERIA INTERESAR Y BUSCAR UNA SOLUCION " no les interesa la vida de Esther y de Andres ,a nosotros que la conocemos ,ya no en persona como es mi caso,pero si de chatear con ella (como ella puede ,ya que su musculatura la tiene atrofiada) si nos INTERESA y haremos lo que este en nuestra manos para que se sienta querida y apoyada por quienes la rodeamos y o intentamos hacer su vida lo mejor posible.Esther a pesar de su enfermedad y difilcutades que esto conlleva es un encanto ,una gran luchadora y sus ganas de llevar una vida normal como cualquier chica de su edad ,no pide nada que otro joven no quisiera .Ah como les comentaba esta chica es una DJ de la_cafeteria y le encanta el REAGGUETON que es la musica que mas suele poner.Deberias leer el comentario que escribio para un digital como es TELDEACTUALIDAD, el cual por lo pronto parece ser el sñor que escribe y este digital ,los que mas enserio se estan tomando esta enfermedad.Desde aqui quiero que quede claro todo mi apoyo y solidaridad a esta gran familia de Almeria,sabeis que podeis contar conmigo y con mas en lo que podamos.Besos :Esther ,Andres,Mary y Andres padre .Os apoyaremos incondicionalmente.(A VER SI LOS PECES GORDOS COGEN EJEMPLO O AL MENOS CONTESTAN A ESTA FAMILIA) YA ESTA BIEN DE TENERLOS EN EL MAS COMPLETO "IGNORE" XD.

pregunto saves donde esta el restaurante franelia y conoces a los trabajadores (?????????????????)
Y YO ME PREGUNTO ¿QUE TIENE VER Y QUE PINTA AQUI EL RESTAURANTE ESTE? ¿NOS VAN A AYUDAR EN EL CASO DE ESTHER Y ANDRES Y ESTA MALDITA ENFERMEDAD? ME PODRIA EXPLICAR EL SIGNIFICADO DE ESTO QUE HAN COMENTADO AQUI,PORQUE SI ES POR ANUNSIARSE "MEJOR NO LES CONTESTO COMO DEBERIA A ESTE PARA MI ESTUPIDO COMENTARIO. YA QUE ESTO ES UNA ENFERMEDAD MUY SERIA Y DESAGRADABLE COMO ESCRIBIR CHORRADAS COM ESTA

soy hermana de la tercera person a de estaemfquisiera que se pusieran en contacto con migo telefono de contacto 657537563

saludos de rulost ,, no se ya lo que faltara por escrivir en cuanto al caso de de esta madita enfermedad HALLERVORDEN-SPATZ que ya no se haya escrito ,, pero os puedo asegurar que mucha gente seguiremos luchando
para que en todos los medios de comunicacion se conozca esta noticia
y que a esta familia afectada se les escuche y que les ayuden.
la gente de la calle puede que de politica tengamos los conocimientos reducidos
lo que nunca podre entender que un caso como lo que les esta afectando
a una familia de roquetas de mar ,el excelentisino consitorio de dicha ciudad y en su cabeza mas reprsentativa el alcalde , no se haya dignado
a interesarse por unos ciudadanos de su poblacion.
señor alcalde y oposicion de roquetas de mar ,, ¿se acordaran ustedes cuando esten cerca las elecciones municipales para seguir en su poltrona sin hacer nada por sus havitantes ?

Yo soy MoTeRo_LoCo, tio adoptivo de Esther, y este el nick con el que entro en las salas de chat donde la conocí y donde mantengo contacto con ella. Ya he escrito en otros foros sobre el tema de Esther y su hermano en distintos tonos, ofendido, avergonzado, cabreado, etc. Pero por lo que estoy viendo no esta sirviendo de nada, y no esque por ello me voy a rendir ni voy a dejar de dar la lata, esque ya es tal la verguenza que siento por la dejadez que estan demostrando las autoridades compententes respecto a este tema, que no se hacia donde apuntar el tiro, porque me da la impresion de que estamos gastando balas sin cazar presa. Lo voy a decir en mayusculas a ver si alguien se da por aludido: SEÑORES POLITICOS Y RESPONSABLES DE ADMINISTRACCIONES PUBLICAS, HAY DOS NIÑOS QUE SE ESTAN MURIENDO EN ROKETAS DE MAR, ¿VA HA HACER ALGUIEN ALGO AL RESPECTO O CUANDO SE MUERAN LOS ENTERRAMOS, NOS JODEMOS Y SEGUIMOS PAGANDO SUS SUELDOS VERGONZOSOS CON NUESTROS IMPUESTOS? Ah, otra cosa, sale aqui un comentario muy gracioso cuando intentas escribir un mensaje en el foro, algo asi como que se ha registrado la IP para que la responsabilidad de nuestros comentarios recaiga exclusivamente sobre quien los escribe. Pues si, aqui estoy, y quien quiera, que me busque en el IRC Hispano, en el canal La_cafeteria que gustosamente le dare mi direccion y mi telefono para que sea mas facil dar conmigo y no tengan que rastrear ninguna IP. Digo esto por si algun politico o cargo publico se siente ofendido por mis comentarios y tiene lo que hay que tener entre las piernas para decirmelo a la cara. Lo que ocurre es que en este pais bananero que es el mio, pues soy español de pura cepa, lo que mejor se les da a nuestros politicos es pedir nuestro voto, aferrarse al sillon de mando a costa de lo que sea para seguir llenandose los bolsillos, hacer el tonto con cupulas que cuestan un dineral ni se sabe donde ni para que, hacerse amigos de dictatorzuelos de pacotilla tercermundistas y algunas estupideces mas en ese mismo orden, pero dar la cara ante problemas como el de Esther y su familia, asumir responsabilidades cuando meten la mano al cajon, esos son temas que no comulgan con ellos. ¿saben lo mas gracioso de esto? que la familia de Esther no ha pedido un solo centimo de euro a ninguna administracion, a ningun ayuntamiento, en ningun foro, de ninguna forma, no estan pidiendo dinero para ir a operar a sus hijos a no se sabe donde, no señores, NO QUIEREN UN CENTIMO NI DEL ESTADO Y NI DE NADIE, solo quieren que se les escuche, que se les preste atencion, que se investigue sobre esta enfermedad, en definitiva, que alguien intente salvar la vida de sus hijos, solo eso, QUE ALGUIEN INVESTIGUE, QUE AL MENOS SE INTENTE, porque si para Esther y su hermano ya es tarde (dios quiera que no sea asi) al menos habran visto que se ha intentado, que se ha echo algo. ¿es mucho pedir?. Andres, Mari, no os rindais porque no estais solos en esto, y si no podemos hacer nada mas, RUIDO VAMOS HA HACER TODO EL QUE PODAMOS a ver si a alguien conseguimos ponerle la cara colorada de verguenza, aunque viendo a nuestra clase politica, lo veo harto dificil.

TIO TU SI TIENES UN PAR DE......BIEN PUESTOS LO SIENTO TIO PERO PALABRAS OFENSIVAS ME DICE K NO JAJAJAJA PERO SEGURO QUE POR LOS PUNTOS TE IMAGINAS A LO QUE ME REFIERO

QUERID@S AMIG@S: Soy ANDRES
Como ya sabéis, las cartas se enviaron el día 1 de abril y tardaran en responder. Esta tarde he pasado por la oficina de correos de Roquetas a preguntar por los acuses de recibo y me han dicho que no me preocupe porque las cartas están entregadas lo que pasa es que la devolución del acuse es como una carta normal y puede tardar unos días NO HAY PLAZO DE RESPUESTA EN LOS ACUSES DE RECIBO (según las chicas de la ventanilla). De todas formas se que van a responder a las preguntas, por que son muy sencillas. Le vamos a dar hasta el día 6de mayo, que hace un mes desde su recepción, de plazo para que, por lo menos se pronuncien por este medio, si no lo hacen, habrá que comprarse una cadena y buscar un león donde amarrarse... Espero y deseo no tener que llegar a extremos innecesarios ya que considero a los señores responsables de dar las explicaciones, suficientemente profesionales para que esto no suceda. y desde aquí le hago un llamamiento:
SEÑORA MNISTRA ( con todo mi respeto)
Seria para nosotros un gran honor recibir de Su Señoría una respuesta a esas preguntas que con tanta ansiedad esperamos. Seguramente Su Señoría es madre y sus hijos están perfectamente sanos lo cual mi familia y yo nos alegramos (los míos lo estaban hasta los 8 años). Sabemos que es Usted una persona muy ocupada pero yo le ruego que haga un pequeño hueco en su apretada agenda, y tenga la amabilidad de estudiar este caso y cuando a las 8 de la mañana entre a la habitación de sus niños y los levante de la cama con esos ojitos llenos de felicidad, piense que, de su respuesta  depende la vida de los míos.
Con toda mi confianza en Su Señoría:
SALUDOS

ESTOY LEYENDO ESTOS COMENTARIOS Y LO DEL SEÑOR ALCALDE Y ME PARECE INDIGNANTE ,QUE SE MOLESTE POR UN NIÑO QUE NO ES DE SU PUEBLO Y SIN EMBARGO TENIENDO OTROS ENFERMOS QUE NECESITAN DE SU AYUDA ,NO SE DE POR ALUDIDO POR ESTOS ENFERMOS Y ESTA EXTRAÑA ENFERMEDAD QUE PADECEN Y NO LES PRESTE ATENCION Y AYUDA ,YA NO ECONOMICA PORQUE ESTA FAMILIA NO PIDE DINERO ,QUE LOS AYUDE AUNQUE SEA HABLANDO CON SU PARTIDO POLITICO Y EXPONGA ESTE GRAVE PROBLEMA Y ENFERMEDAD QUE PADECEN 2 DE SUS HABITANTES Y LA LUCHA QUE ESTAN LLEVANDO ESTOS PADRES.SR ALCALDE SI TIENE TIEMPO ENTRE EN: ANTENA3 ESPEJO PUBLICO (POR GOOGLE )Y LEA LA CANTIDAD DE COMENTARIOS QUE HAY SOBRE ESTA ENFERMEDAD:HALLERVORDEN-SPATZ ,O ENTRE EN UN DIGITAL DE GRAN CANARIA Y LEA EN :TELDEACTUALIDAD.COM ,EN TRIBUNA LIBRE ,DONDE HAY UN SEÑOR DE NOMBRE SEBASTIAN ,QUE TANTO EL COMO ESTE DIGITAL,ESTAN EXPONIENDO Y DANDO A CONOCER ESTA ENFERMEDAD Y YA ES EL 3 ARTICULO QUE SE PUBLICA.Y ESO QUE ESTOS JOVENES NO SON DE ALLI,A VER SI ASI USTED TOMA CONCIENCIA Y SE PREOCUPA MAS DE SUS CIUDADANOS ,YA QUE SU DEBER AL TOMAR POSECION DEL CARGO Y TOMAR EL BASTON DE MANDO ,ES VELAR POR SUS CIUDADANOS ,COSA QUE NO VEO QUE USTED ESTE HACIENDO.SI NO TIENE DINERO AUNQUE SEA PARA UNA LLAMADA ,DIGALO QUE MUCHOS CON GUSTO LES PAGAMOS ESA LLAMADA.Y SI NO TIENE PARA IR A VERLOS Y ENFRETARSELES ,SEGURO QUE TAMBIEN LE PAGAMOS EL "TAXI" PARA QUE NO GASTE Y OCUPE SU COCHE OFICIAL.QUE CONSTE Y QUEDE CLARO QUE EN CONTRA DE ESTE NENE O DE CUALQUIRA QUE NESECITE AYUDA NO TENGO NADA ,PERO SI EL HECHO DE QUE USTED SE HAYA HECHO UNA PRECIOSA FOTO ,Y A LOS OTROS DE SU PUEBLO LES DEJE EN EL IGNORE.O ESTA USTED ESPERANDO EL FATAL DESENLASE (OJALA QUE TARDE MUCHO) PARA HACERSE LA FOTO CUANDO LES LLEGUE EL FINAL Y ASI SALIR EN LA FOTO¿PREGUNTO? PORQUE LA VERDAD NO LO ENTIENDO.

Hola a todos/as, soy MoTeRo_LoCo, tito adoptivo de Esther, eso dice ella y es para mi un orgullo que ella me tenga en esa consideración, ante todo quiero agradecer a todo el mundo el apoyo que están mostrando ante este tema, y especialmente a la gente que ha apoyado mis comentarios. Ya sabeis que me caracterizo por ser muy claro a la hora de hablar y no me ando con medias tintas, digo las cosas lo mas claritas posibles. Ya he escrito en este foro y en otros en distintos tonos, cabreado, ofendido, enfadado, etc…. Ante la injusticia que se esta cometiendo con esta familia, pero hoy, mi cabreo es tal ante lo ultimo de lo que me he enterado que no se como expresarlo, porque lo que ha ocurrido es lo mas impresentable que yo me imaginaba que iba a ocurrir, y es mucho decir. Lo voy a contar yo porque los padres de Esther son tan buena gente, que ni tan siquiera lo han denunciado. La cuestión es que alguien, no se quien, ha pensado que no es suficiente el daño que se le esta haciendo a Esther, a su hermano y a su familia ignorándolos y dejando que estos niños mueran, no, eso al parecer, no es daño suficiente, y han ideado una nueva putada, no, una no, dos nuevas putadas. Primera putada, la cuenta de correo electrónico que usaba esta familia para comunicarse con hospitales de todo el mundo, médicos, investigadores, etc…. Sobre la enfermedad de sus hijos era esta: grupolevante@hotmail.com pues bien, de buenas a primeras, de un dia para otro y sin mediar explicación ni comunicado, ni aviso alguno, ha dejado de funcionar, simplemente no pueden acceder a su correo, les aparece contraseña errónea, cuenta inexistente, etc, digo esto también a modo de información para que si alguien tiene esa cuenta, pues que no envíen correos a esa dirección porque les llegaran devueltos. ¿Pero saben lo mas gracioso? Que si con esa cuenta y esa contraseña intentan entran en messenguer, ahí si funciona, pero para ver los correos no. Segunda putada, La compañía telefónica Orange, que es con la que esta familia tenia contratado su servicio de banda ancha, de buenas a primeras le han suspendido el servicio, sin mas, sin aviso, con todas sus facturas al dia de pago, les han cortado la ADSL y les han dejado sin internet. A la gente de Microsoft, Andres les mando un mail comunicándoles la incidencia en su cuenta de correo al que a dia de hoy no se han dignado a contestar, a la gente de Orange, les ha llamado por teléfono para comunicarles la incidencia y les han metido una bola en el mas puro estilo de estas compañías chapuceras y bananeras de que otro operador había solicitado su línea y cosas de ese tipo sin sentido, sin haber echo ellos petición alguna ni haber firmado contrato para tal efecto, en definitiva, al mas puro estilo de Orange, chapucero e impresentable. ¿alguien se lo puede creer? Yo, en mi modesta opinión y usando la lógica que me ha dado dios, la vida, y los 41 años que llevo arrastrando el culo por aquí, deduzco lo siguiente, estos métodos, ¿no son mas propios de países tercermundistas con regímenes políticos dictatoriales tipo Cuba o Venezuela? Y claro, como ahora somos tan amigos de ellos, lo que ha debido ocurrir esque alguien ha pedido consejo a algún dictadorzuelo de tres al cuarto de los que ahora somos tan amigos para callar a esta familia, la conversación habrá sido algo asi: oye, tengo aquí una familia que me están tocando los juevos por internet con un tema algo espinoso que no quiero que salga a la luz, ¿Qué hago? Y le habran contestado: en primer lugar, cortales el internet y el correo electrónico que eso es primordial, luego ya veremos. ¿Y que mas tienen pensado, secuestrar a toda la familia y ocultarlos en algún lugar perdido tipo dictadura militar Argentina para que no hablen? Esta claro que vivimos en la era digital, la era internet, la era de la información traspasando fronteras, y como la información es poder, pues cuanto menos información tenga esta familia, menos poder tendrán. No puedo acusar a nadie, pero a quien proceda se lo voy a decir en mayúsculas: ¿SON TAN ESTUPIDOS QUE HAN CREIDO QUE VAN A CONSEGUIR ALGO CON ESTO? PUES QUE SEPAN QUE A ESTHER Y A SU FAMILIA NO LES VA A FALTAR INTERNET, CORREO ELECTRONICO O UNA VOZ QUE PUEDA GRITAR POR ELLOS LA INJUSTICIA QUE SE ESTA COMETIENDO. A los señores de Microsoft, mejor revisen la cuenta que han cancelado sin motivo alguno, den una excusa como que ha sido un error aunque sea mentira, y restablezcan el servicio a esa cuenta de correo lo antes posible. A los impresentables de Orange, ustedes mejor se callen y no digan nada porque digan lo que digan va a ser peor, quédense calladitos y metanse por el culo su línea ADSL, y si ven que les cabe, metanse detrás toda su mierda de empresa con repetidores incluidos, porque ahí es donde deben estar y de donde nunca debían haber salido, en el basurero. A nuestra ilustre clase política a la que he dedicado líneas en otros comentarios, ya no les digo nada, mi mas absoluto silencio e ignorancia hacia ellos. A los laboratorios farmaceuticos, y en definitiva, a toda la maquinaria farmacéutica y de salud que campa a sus anchas publicando cifras de beneficios escandalosas, espero que les sienten bien sus beneficios. A nuestros organismos públicos que tienen algo que ver con este tema y no mueven un dedo, en especial al de sanidad con su flamante y nueva ministra al frente, recordarles que cuando a final de mes cobren sus suculentos sueldos y se vayan de compras al corte ingles, no olviden que esos sueldos salen de los bolsillos de todos los españoles con sus impuestos, y cuando vayan a comer a lujosos y caros restaurantes a costa del erario publico, no olviden que la factura la pagan familias como la de Esther, que también pagan impuestos y están ignorados por ustedes, espero que les siente bien y no se atraganten.

A LA ATENCION SOBRE TODO DE LOS POLITICOS CIENTIFICOS Y DEMAS QUE DEBERIAN TOMAR EJEMPLO DE QUE DE OTRO LUGAR SE INTENTE DAR A CONOCER LO QUE ESTA PASANDO EN ROQUETAS Y QUE PARECE QUE AHI NADIE HACE NADA(ME HE PERMITIDO EL COPIARLO DE DONDE ELLA LO MANDO) :hola soy esther y kiero agradecer todo el apoyo k estoy recibiendo, y dar las gracias a telde y a sebastian por publicar mi caso yo tengo 19 años y si muchas ganas de salir de marcha como las chicas de mi edad pero lo k mas ganas tengo es k encuentren algo para ponerme bien pero sobre todo para k mi hermano se cure ahora k esta empezando la enfermedad y no tenga muchos dolores y a mi made y mi padre decirles k gracias por cuidar de mi y k no voy a rendirme nunca voy a luchar mucho, yo soy dj de un canal llamado la_cafeteria y alli aunke no hablo mis titos ponen mi voz y yo musica asi k kiero dar las gracias a todos los del canal por dejarme emitir aunke no pueda hablar y a veces me cueste mucho escribir y alli esta mi tita claris k es mi 2 madre y mi tito rulost k es mi 2 padre k los kiero mucho mucho, solo puedo terminar diciendo esto. KIERO VIVIRRRRR
Comentario enviado por esther sanchez verdu
SRES/AS A VER SI ESTO LES LLEGA AL CORAZON SI ES QUE LO TIENEN Y AYUDAN A SUS CIUDADANOS ¿O ESTA CHICA PIDE MUCHO? TENGAN EL VALOR DE IR HASTA SU CASA Y VER EN QUE SITUACION ESTAN VIVIENDO,SI SE LE PUEDE LLAMAR VIDA A LO DE ESTA FAMILIA,SI YO FUESE UNO DE LOS "IMPORTANTES DE ROQUETAS DE MAR ,LA CARA SE ME CAERIA DE VERGUENZA.Y A LOS COMENTARISTA DE MAGAZINES ,NOTICIEROS Y PERIODISTAS LES DIGO LO MISMO.TOMEN EJEMPLO DEL TELDEACTUALIDAD Y SEBASTIAN ,Y APOYEN A ESTA FAMILIA.QUE INDIGNACION Y QUE INJUSTICIA TAN GRANDE LO QUE SE ESTA HACIENDO CON ELLOS ,QUE VERGUENZA SIENTO EN ESTOS MOMENTOS DE SER ESPAÑOLA

MoTeRo_LoCo

Esto es lo ultimo que ha escrito mi sobri Esther, y creo que ante esto, sobran las palabras, yo solo tengo dos preguntas. Primera: ¿ALGUN POLITICO LEE ESTO? Segunda pregunta: ¿ESQUE NO LE VA A DAR VERGUENZA A NADIE LEER ESTO, NO VA NADIE HA HACER NADA?

hola me llamo esther y escribo esta carta para en primer lugar dar las gracias a todos los que me estan animando a luchar aunque yo lucho ya ehhh tengo que deciros que esta carta la empeze a escribir hace unos dias pero entre que tardo mucho en poder hacerlo y mi madre que no quiere que escriba como lo hacemos los jovenes de mi edad acortando palabras jeje dice que si no no me entendereis muchos.
bueno es la 2 vez que lo hago y creo que sera la ultima pues creo k no van hacer nada por mi y por mi hermano pero en fin yo kiero pedirle a la ministra nueva TRINIDAD GIMENEZ que como el ministro de sanidad no me contesto antes a ver si ahora como es mujer como yo y madre como lo es la mia lo hace señora trinidad yo tengo 19 años y kiero k investiguen mi enfermedad yo aunque no estoy muy bien digamos si hacen algo por encontrar una solucion podria curarme y con rehabilitacion mis musculos y el habla a lo mjor la podria recuperar y mi hermano tambien si alguno de sus hijos tubiera esta enfermedad a k tambien escribiria en los foros como mis titos y mis titas y los amigos k tengo en el chat???????????????? pues mi tito el motero_loco se enfada de verme a si por eso dice esas cosas jajajaja el kiere subirme en su moto pa irnos a jerez pero si no me curo no podre hacerlo para poder agarrarme y no caerme de la moto.kiero curarme trinidad para podr trabajar y tener novio y casarme y todo lo k hacen las chicas de mi edad yo fuy al instituto hasta 2 de la E.S.O y ya no pude estudiar mas mi madre tubo k llevarme a otro colegio xp se reian de mi los compañeros y en el k estoy ahora no se rien y los profesores son mejores pero alli no estudio alli estoy en un taller de ceramica mi hermano andres va al cole y le gusta mucho estudiar y si no lo curan el tendra k venir a mi cole y alli entonces k hara por eso tienen k buscar algo para k el pueda seguir en su cole.ministra de sanidad yo le digo lo mismo k dije en teldeactualidad kiero vivirrrrrr por favor ayudenos a mi hermano y a mi gracias

¿Alguien se atreve a añadir algo mas a este comentario de Esther? creo que se puede decir mas alto, pero no mas claro

HOY A PESAR POR TODO LO QUE ESTA PASANDO ESTA FAMILIA DE ROQUETAS DE MAR,ES UN DIA ESPECIAL PARA ELLOS ,ANDRES HOY CUMPLE 11 AÑOS YA ES UN HOMBRECITO ,A VER SI ESTO LES DICE A QUIENES LES TIENEN QUE AYUDAR QUE DE ELLOS DEPENDE DE CUANTOS MAS Y EN QUE ESTADO DE SALUD LOS CUMPLA.ANDRES MI NIÑO LINDO MUCHAS FELICIDADES CIELO Y QUE CUMPLAS MUCHOS MAS. TE QUIERO CIELO.

Agradecimiento y dolor de una madre

Sebastián Morales García
Hola yo quiero agradecer a todas aquellas personas que están apoyando esta tremenda lucha que llevamos para que de una vez por todas se haga algo con la terrible enfermedad que tienen mis hijos Esther y Andrés. no se está pidiendo dinero estamos pidiendo que se nos escuche o mejor dicho que escuchen a Esther que con tan solo 19 años está viendo como poco a poco su vida se va acortando de ser una chica normal valerse por sí misma en cuestión de unos años necesita ayuda para algo tan simple como es las simples cosas cotidianas que todos realizamos ella ha podido comprobar en carne propia puesto que su mente es lo único que no degenera como poco a poco dejaba de poder hablar hasta no decir ya nada ni un simple " Te quiero mamá" algo que solía decir a diario, después fueron esos movimientos incontrolados que sufre y que son la causa de tener que ir en silla de ruedas también fueron sus manos las que poco a poco se le fueron cerrando hasta llegar a escribir algo que a ella le apasiona pues es muy conocida en las salas de chat del IRC ahora escribe con los nudillos y por supuesto muy lentamente.

Lo que también tengo que agradecer a todas las personas que chatean con ella pues a veces contesta muy tarde a lo que le preguntan. Por ella se empezó esta lucha para que se le reconozca y para que a quien concierne el que se investigue esta enfermedad se ponga delante de ella y le diga. Mira Esther no podemos emplear dinero en investigar tu enfermedad por que no nos eres rentable por lo tanto espérate y cuando llegue el día de tu muerte que te entierren. Yo como madre espero que tengan el valor de decírselo en la cara. Mientras tanto seguiremos luchando todos los que realmente nos importa una vida humana. Y ahora les diré que la otra persona que padece esta enfermedad tiene 10 años y el día 9 de Mayo cumplirá 11 pues bien este niño que es hermano de Esther está cursando 5 de EGB y sus notas son de notable a sobresaliente yo no sé lo que es un suficiente en su boletín, le encanta la lectura siempre va con un libro encima y el mejor regalo que se le puede hacer es un libro. Pues Andrés ya no puede vestirse solo. No puedo escribir, no puede comer a no ser que sea todo muy triturado y no habla y encima en su hermana se refleja como si fuera un espejo sabiendo que a él le ocurrirá lo mismo. Pues bien yo como madre sigo diciendo lo mismo. Díganle a Andrés que no se puede hacer nada por él y que eso si pueden animarle diciéndole que primero morirá su hermana y después él.

Señores políticos yo Mari Ángeles Verde Llopis, madre de Esther y Andrés, si tengo una crisis muy grande pero no la económica otra mucho peor haber nacido para ver morir a mis hijos a tan temprana edad.

¡Un saludo a todos de parte de Esther y Andres!

Hola ,soy tito de veruska17 y compañero en la emisora que emite ella radiolacafeteria el dia 30 de mayo organizamos una maraton musical continua de 24 horas empezamos a las 6 de la tarde y terminamos a las 6 de la tarde del domingo 31 , para dar a conocer la enfermedad de esther y andres y ayudar a divulgar dicha enfermedad y que nuestros oyentes ayuden a esta familia dejando sus comentarios
en todos los foros colaboradores por nuestra web nos podeis escuhar www.radiolacafeteria.com ,,

esperamos vuestra presencia gracias anticipadas ,, saludos y abrazos de RULOST

HOLA QUE POCA VERGUENZA QUE ESTAN DEMOSTRANDO TODOS LOS POLITICOS DE NUESTRO PAIS, LO ULTIMO QUE NOS QUEDABA POR ESCUCHAR ES SEÑORES SEGUN LA MINISTRA DE IGUALDAD LA SEÑORA BIBIANA AIDO UN FETO NO ES HUMANO, MANDA ESO.... PUES MIRE USTED SEÑORA BIBIANA AQUI EN ESTE FORO Y EN MUCHOS OTROS SE ESTA INTENTANDO CONSEGUIR QUE SE INVESTIGUE LA ENFERMEDAD DE 2 HERMANOS UNO CON 19 AÑOS Y OTRO CON 11 SUPONGO QUE PARA USTED ESTAS 2 PERSONAS SI SERAN HUMANAS. PUES A VER SI SE MOJAN UN POCO, Y HACEN ALGO POR ELLOS

HOLA A TOD@S
SOY EL PADRE DE LOS NIÑOS
NUEVAMENTE AGRADEZCO TODO EL APOYO QUE ESTAMOS RECIBIENDO POR TODOS LOS FOROS Y EN ESPECIAL A SEBASTIAN DE TELDE ACTUALIDAD POR SU LUCHA PERSONAL.

EL PROXIMO DIA 23 SE PUBLICARAN POR ESTOS FOROS LAS CARTAS QUE SE HAN ENVIADO A LOS SEÑORES POLITICOS.
SEGUN LOS ACUSES DE RECIBO LAS CARTAS LAS RECIBIERON ENTRE EL 3 Y EL 6 DE ABRIL Y HASTA LA FECHA NO HAY RESPUESTA.
SEÑORES ESTO ES UNA CARRERA CONTRARELOJ Y CUANTO MAS TARDEN EN RESPONDER MAS SE AGRABA LA ENFERMEDAD.

ESPERO QUE SE PRONUNCIEN PRONTO Y QUE ALGUIEN SE ATREVA A INVESTIGAR ESTA ENFERMEDAD YA QUE ESTUDIANDO ESTA, SE PUEDE LLEGAR A LA SOLUCION DE CUATRO ENFERMEDADES MAS QUE VAN ASOCIADAS.

LOS CORREOS DE CONTACTO SON (por si no quieren publicar por aqui)
hallervorden-spatz@telecomunicacionesyredes.es
hallervorden@telefonica.net
grupolevante1@hotmail.com
entre otros

GRACIAS A TOD@S DE NUEVO

CON ESTAS LETRAS QUIERO AGRADECER A SU MAJESTAD EL REY DON JUAN CARLOS
EL INTERES MOSTRADO CON LAS PREGUNTAS FORMULADAS EN MIS CARTAS
Y EL HABER DADO TRASLADO AL MINISTERIO DE SANIDAD Y POLITICA SOCIAL
PARA SU ESTUDIO Y EN SU CASO LA RESOLUCION QUE PROCEDA Y A SU ALTEZA REAL DOÑA LETICIA,
EL INTERES PERSONAL CON SUS MEJORES DESEOS PARA QUE EN UN FUTURO PROXIMO SE SOLUCIONEN LOS PROBLEMAS POR LOS QUE ESTAMOS ATRAVESANDO.

MUCHAS GRACIAS EN NOMBRE DE MI FAMILIA

esta es la carta que se envió en abril y que recibieron los diferentes representantes de los españoles
SEÑOR RODRIGUEZ ZAPATERO Presidente del gobierno, SEÑOR SORIA ESCOMS Ministro de Sanidad y SEÑOR RAJOY BREY Presidente del partido popular entre los dias 3 y 8, (segun el acuse de recibo de las cartas) y que al dia de hoy aun no nos han contestado.




CON TODO MI RESPETO:

¿Que haría usted en mi situación?
Seguramente no tendrá tiempo para responder esta carta pero le pido por favor que haga un pequeño hueco en su apretada agenda y tenga la amabilidad de estudiar este caso.

Mi nombre es Andrés y soy el padre de dos niños diagnosticados con una enfermedad rara llamada HALLERVORDEN-SPATZ (Neurodegeneración por exceso de hierro en el cerebro)


El pasado 6 de marzo, en el hospital de Rehabilitación y Traumatología de Granada tuvo lugar la primera intervención quirúrgica que se hace en un paciente con esta enfermedad en España y se realizó en el cuerpo de una niña de 18 años de Roquetas de Mar Almería.

------- Esta niña es la primera de una familia de tres hermanos de los cuales DOS DE ELLOS ESTAN DIAGNOSTICADOS CON ESTA ENFERMEDÁD y hasta ahora no conocemos ningún caso más en España.
Después, esta su hermano que viene con lo mismo “una vida media de diez años” según las estadísticas se mueren a la edad de 22 y 19 años respectivamente------

Se le implantaron dos electrodos en la parte delantera de la cabeza con unos cables, que, bajando por el cuello acaban en un "ordenador ubicado en la parte derecha del pecho donde va la batería".

Se trata de una enfermedad que afecta a todos los músculos del cuerpo humano incluyendo las vías respiratorias
No existe ningún medicamento que al día de hoy pueda dar una minima calidad de vida solo elementos paliativos como las toxinas botulínicas que se le ponen mediante inyección intramuscular cada tres meses.
Son pinchazos en varias partes del cuerpo, o sea, en la cara, las manos, los brazos, el cuello etc. para que los músculos se relajen y el cuerpo pueda funcionar algo mejor.
Pero con el tiempo, se inmuniza y llega el momento que el efecto de estas toxinas cada vez es menor y la dosis tiene que ser mayor.
También está el "ALPRAZOLAN" que es un tranquilizante muscular que además de relajar los músculos le deja "atontada y casi dormida" en definitiva "NADA"
NO EXISTE NINGUN MEDICAMENTO PARA ELLO PERO, PEOR AUN, CREO QUE NADIE ESTA INVESTIGANDO SOBRE ESTO PORQUE SEGURAMENTE NO HAY NUMEROS SUFICIENTES

Señor ZAPATERO, Señor SORIA y Señor RAJOY:
¿Qué esta haciendo la medicina o la investigación al respecto?
¿Que haría usted?
En su opinión ¿Qué debo hacer Yo?
La CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA dice en su Art. 14 que “Todas las personas tienen Derecho a la Libertad y a la Vida sin distinción de razas sexo…….”
¿DONDE ESTA ESE DERECHO?

ESPERANDO SU RESPUESTA RECIBA UN CORDIAL SALUDO

At.
ANDRES

PD:
¿TAN DIFICILES SON LAS RESPUESTAS........?

Soy el tito maleducado y politicamente incorrecto de Esther, mas conocida como Veruska17 en los chat del IRC Hispano, los que me hayais leido ya sabeis que no se callarme nada y no suelo disfrazar lo que pienso con frases bonitas o politicamente correctas como hacen los politicos de nuestro pais, y creo que esto se debe a que no he estudiado tanto como ellos, o a que no me sale de los mismisimos adornar con florituras un tema tan vergonzoso como el que estamos tratando y el hecho de que no se este haciendo nada al respecto, pero he de decir que a ellos los entiendo, entiendo que no den respuesta a las cartas que se les han enviado, o que si la dan, sea vaga, difusa e inconcluyente con el objetivo de no mojarse en absoluto, no como hago yo, que disparo donde creo que debo hacerlo sin reparar en consecuencias. Y digo que entiendo a nuestros politicos, porque la diferencia entre ellos y yo es grande, para empezar, yo no tengo miedo a perder ningun sillon bien remunerado a costa de nuestros impuestos, ELLOS SI, yo no cobro un suculento sueldo estatal, ELLOS SI y por ello me tengo que levantar todos los dias a las 6.30 de la mañana, ponerme al frente de mi pequeñita empresa, y ver como me las arreglo para pagar a final de mes las nominas, los seguros sociales, los impuestos, los proveedores y lidiar con los bancos, esas pobres empresas llamadas bancos que se han encontrado en una situacion economica dificil debido a la crisis economica actual, y a las que nuestro gobierno, en un gesto de generosidad y buen juicio les ha inyectado unas cantidades de dinero escandalosas para que salgan del bache, DINERO PUBLICO POR SUPUESTO, DINERO DE ESE QUE NO HAY PARA INVESTIGAR LA ENFERMEDAD DE ESTHER Y SU HERMANO, pero claro, es evidente que nuestro gobierno ha utilizado su buen juicio para emplear ese dinero publico, porque ustedes convendran conmigo en que es mucho mas importante salvar a esas POBRES EMPRESAS PRIVADAS LLAMADAS BANCOS que ademas, son empresas con grandes valores humanos, que invertir dinero en salvar las vidas de estos dos niños.
Y ante esto, yo como ciudadano de a pie algo inculto, me hago una reflexion: Estas EMPRESAS PRIVADAS LLAMADAS BANCOS si no me equivoco, son las mismas que te ejecutan un prestamo cuando no puedes pagar sin ningun tipo de consideracion sobre si tienes familia que alimentar, niños pequeños, etc, estas empresas privadas que como les debamos un euro y vean posibilidades de cobrar aunque sea embargando, embargan nominas, propiedades, vehiculos y todo lo que se les pone por delante sin posibilidad de renegociar deuda ni de nada en absoluto, creo que son los mismos bancos que cuando no puedes pagar la hipoteca, hipoteca que por otro lado nos la dieron ellos metiendonos el dinero por los ojos y dandonos mas del que ibamos a pedir porque claro, asi podiamos financiar los gastos de notaria, amueblar la casa y cambiar el coche, todo dentro de la hipoteca cuando viviamos dentro de la abundancia, el euribor barato y el BUM del ladrillo, no nos contaron que el euribor iba a subir, que posiblemente no podriamos pagar el dinero que nos estaban dando, y que ahora nos mandan ordenes de desaucio sin atender a razones como que estamos en paro, que ya no cobramos prestacion, y que el recibo mensual nos ha subido de 800 a 1500 euros, creo tambien que son esos mismos bancos que andaban publicando unas cuentas de resultados estos años atras escandalosas, y creo que son esos mismos bancos que se metieron en macro operaciones inmobiliarias con el fin de sacar suculentos beneficios y que no les han salido tan bien como esperaban, y debido a una mala gestion se encuentran ahora con problemas financieros. ¿Estas son las empresas que esta salvando nuestro gobierno con dinero publico?
Estimados señores politicos dirigentes de este pais nuesto que se llama España, les voy a informar, no solo de la cantidad de empresas pequeñitas de este pais que han cerrado ya porque esos fondos de dinero publico escandalosos que ustedes han entregado a los bancos para que llegen a ellos no les han llegado, no, no voy a hablarles de los que han cerrado, les voy a hablar de las que van a cerrar este año, que van a ser mas de las que han cerrado ya, porque esos fondos que usted le ha dado ya a los bancos, SIGUEN SI LLEGAR, por lo tanto, no se atrevan a decir que lo peor de la crisis a pasado ya, lo peor esta por llegar, pero claro, eso si, han salvado a los bancos. Señores del gobierno, si nuestros bancos tienen problemas financieros, como la mayoria de las empresas privadas que hay en este pais, que se solucionen sus problemas ellos solitos, tal y como estan haciendo la mayoria de empresas de este pais, que son empresas privadas, no se olvide usted. Y antes de dar una callada por respuesta ante las cartas que han recibido un monton de ustedes de Andres, padre de Esther y Andres, como minimo, tengan verguenza torera y contesten, y expliquenles a esta familia que no hay fondos para investigar sobre la enfermedad por la que estan muriendo sus hijos, pero si hay fondos para salvar A ESAS EMPRESAS PRIVADAS LLAMADAS BANCOS.
Dije una vez, en uno de mis comentarios, que sentia verguenza de ser español, de pertenecer a este pais que me vio nacer llamado España y al que adoro, pues no, ya no siento verguenza de ser español, siento verguenza de nuestra clase politica y su nefasta gestion, porque este pais llamado España, es grande entre los grandes, porque los españoles hemos demostrado tener entre las piernas lo que hay que tener ante las adversidades, porque ante casos como el de Esther, su hermano Andres y su familia, nos hemos volcado en este foro y en otros dando nuestro apoyo incondicional a su causa, y dentro de nuestros limitados recursos ante este problema, estamos moviendonos y haciendo todo aquello que se nos ocurre mas o menos acertado. España es un gran pais, y los españoles somos ciudadanos de primera, me siento orgulloso de ser español, LASTIMA QUE NUESTRA CLASE POLITICA NO ESTE A LA ALTURA DE ESTE GRAN PAIS QUE SE EMPEÑAN EN DESTROZAR.
Y ante esta reflexion, solo puedo decir una frase que no es mia, es de un libro muy español titulado "EL CANTAR DE MIO CID" y que hacia referencia a don Rodrigro Diaz de Vivar y yo la quiero decir extrapolandola a todos los españoles. "POR DIOS QUE BUEN VASALLO, SI TUVIERA BUEN SEÑOR"

Hola a todos les envio un saludo desde la otra orilla del charco desde Canarias si donde aora mismo tenemos el tema de esta enfermedad en vilo y no por que conozcamos en esta isla a alguien con esta enfermedad sino porque nuestra amiga Esther y su hermano Andres son ya como de la familia.
quiero saludar tambien a ( el motero loco ) porque de motero tendra un montonazo pero de loco nada de nada ademas estas verdades que el dice estan latentes y se pueden verificar,imajinen el govierno de España envia muchos millones por ejemplo a otros paises para ayudarlos y no digo que no lo merezcan pero **** que en españa tenemos tambien problemas como es el de nuestra amiga Esther bien que les bendria esos dieneros para estudiar su enfermedad pero no ala pa otra gente qque se lo merecen mas que los que vivimos en España que pagamos impuestos y mira por donde con estos impuestos se ayudan a otros paises que risa verdad.

Tenemos unos politicos que no son merecedores ni de nombrar puesto que solo hacen por sus bolcillos y no por el pueblo Español ablamos de una crisis mundial pero no he encontrado ningun sitio donde se diga le embargaron el coche a tal pilitico por no pagar o su casa no solo se escucha que an sido detenidos por llevarse nuestro dinero seran desgraciados estos.
Joer pongan algo de corazon en estos niños que ya esta bien de tanto tocarnos los c........ a los Españoles y agan algo decente de una vez como ayudar a Esther y Andres .

Desde cafetería radio, queremos haceros participes de un maratón musical de 24 horas continua de música,, que vamos a realizar este próximo sábado día 30 de mayo de 2009 a las 18 horas y terminaremos el domingo 31 a las 18 horas .

Como artista invitada, participara la cantante Lorena Maria de Sevilla con 14 años y esperamos alguna sorpresa mas.

El motivo de este maratón, es una causa solidaria de ayuda a divulgar una enfermedad

Con el nombre de HALLERVORDEN-SPATZ que tiene una compañera dj, de nuestra emisora llamada Esther

Con el nick de VERUSKA 17, y pediremos la colaboración de todos los usuarios

Que participen dejando sus mensajes, comentarios e inquietudes en dichos foros

Con el motivo de intentar conseguir que las autoridades sanitarias se interesen en investigar dicha enfermedad, a continuación os agregamos los enlaces para que podáis entrar en el canal y en la emisora.

Tanto como para entrar en la sala de Chat como para conectar la emisora por nuestra Web www.radiolacafeteria.com .



También dejamos un enlace de you tube reciente para que conozcáis a VERUSKA17

https://ww.youtube.com/watch?v=9BuwsBm_1gk



Enviamos las gracias de antemano de atender este correo, y os esperamos con vuestra participación en el maratón.



Saludos, besos, y abrazos de toda la administración de cafetería radio, de VERUSKA 17, de toda su familia y de todos los que la queremos

ESTA ES LA CARTA QUE LE DEDICO LA MAMA DE VERUSKA17 A SU HIJA EL DIA DEL MARATON MUSICAL



Hola buenas tardes
Soy <luna_mar> la mama de veruska y Andrés.
En primer lugar quiero agradecer a todos los que estáis apoyando a mi familia y en especial a veruska17.
Yo quiero dedicarle unas palabras a mi hija y sobre todo felicitarla por esa dura lucha que con tanta dignidad esta llevando sobre su enfermedad,
cuando la gente me dice que soy una madre coraje yo pienso que simplemente soy una madre.
Mas bien diría que quien tiene una hija coraje soy yo:

“Veruska tanto tú como tus hermanos sois el mejor regalo de mi vida. Aparte de quererte por ser mi hija, yo te admiro por esa valentía y esas ganas de luchar que tienes día a día.
A veces me pregunto por que Dios te mando esta maldita enfermedad y ¿sabes una cosa Veruska? Quizás te la mando por que sabia que tu harías llegar como lo estas haciendo a todas aquellas personas que están sufriendo enfermedades raras, esas ganas de vivir que tu tienes y de luchar como lo estas haciendo, transmitiéndoles esa alegría y esa sonrisa que aun en los peores momentos de tu enfermedad nos estas regalando a todos.
Solo puedo decirte que tanto tu padre como yo seguiremos luchando para que investiguen tu enfermedad.
TE QUIERO MI NIÑA

Hola Andrés, no se si todavía leeras estos mensajes, a mi niña de nueve años la han diagnosticado esta semana y no se donde acudir, no se si por tu triste experiencia nos podrías indicar que pasos debemos seguir para si no podemos detenerla, intentar que avance lo más lentamente posible.
Como te digo solo hace una semana y me cuesta hasta escribir no soy capaz de pensar y de razonar, hasta que no te dices algo así solo te preocupa que estudien y sean buenas personas. Pero ahora lo único que quiero es tenerla conmigo sana y que sea feliz. La genética al hermano de 12 años no tengo valor de hacerla.
Gracias si estais todavía por aquí por darme las indicaciones que considereis oportunas. Estoy totalmente perdida, nadie me dice que va a pasar ni en cuanto tiempo y sobre todo si el tratamiento con deperifrona funciona.
Bueno no os molestos mas. Gracias por todo. Un Beso. MUCHA FUERZA

buenas tardes mi nombre es Karina Muñoz yo tengo un niño de seis años al cual le diagnosticaron hallervorden spatz;yo al igual que usted sufro mucho al saber cual es el destino final de mi hijo y sobretodo porque lo veo sufrir y no puedo ayudarlo, a el la enfermedad lo ataco muy pronto ahora lo tengo en silla de ruedas y lo alimento por sonda, mi mayor temor es que tengo un pequeño de año y medio y no me gustaría que tuviera la misma enfermedad que su hermano yo como madre no podría soportarlo.
vivo en México y desgraciadamente mi país esta muy atrasado en cuestión de salud y de todo mi presidente se esmera en acabar con el narcotrafico poniendolo por encima de cualquier cosa como prioridad cuando ami tardaron seis años en darme el diagnostico de mi hijo después de haberle hecho infinidad de estudios pormi cuenta porque en el sector salud al que según todos tenemos derecho es una porquería, ahora se lo que tiene mi niño pero no se que sigue estoy totalmente bloqueada.
por favor de la manera mas atenta le suplico me oriente que es lo que puedo hacer le mando mi correo electronico espero obtener respuesta pronto.
saludos a esther y andres de parte de césar (mi hijo) y yo Karina Muñoz

lilia.karinamunoz@hotmail.com

Acabo de leer casualmente vuestros comentarios, me he quedado bastante triste y quisera deciros, que trateis de contactar con el programa de radio "EL PUBLICO", se emite a las cuatro de la tarde en Canal Sur Radio, lo dirige JESUS VIGORRA TELEFONO 902500616, se llama así: PARA QUE TODO EL MUNDO SE ENTERE-EL PUBLICO.

Llamad, todo el mundo lo escuchará.

Ruego porque os den alguna solución. !ánimo¡ Saludos

hola me llamo lina y hase unos dia me di cuenta de esta emfermedad por via de mi es,tiene un hermanito de tan solo 9,años el de pequeñito era lo que se dise un bb normal y de la noche ala mañana se le empesaron ah doblar los pies ah no poder decir ni una sola palabra y estoy suma mente dolida de que un bb de tan solo 9 años de edad no balla ah poder tener una vida normal quisiera saver cualquier direcion donde pueda acudir su madre y el para recivir,mas informacion de esta emfermedad ya que nos pillo de solpresa y no savemos nada este es mi mesenyer friascastro1@hotmail.com

hola lina el email de la madre de estos niños es este. cristal036@hotmail.com